LEPS: Progetti per il Dopo di Noi e per la Vita indipendente

Questo articolo è il quindicesimo di una serie di schede sui Livelli essenziali delle prestazioni sociali (LEPS). I precedenti articoli erano relativi ai LEPS del “Percorso assistenziale integrato” (Parte I e Parte II), delle “Dimissioni protette”, del “Pronto intervento sociale”,  della “Prevenzione allontanamento familiare – P.I.P.P.I.” , dei “Servizi per la residenza fittizia per i senza dimora”, dell’“Assistenza domiciliare sociale”, della “Supervisione del personale dei servizi sociali” , del “Servizio sociale professionale”, dei “servizi sociali di sollievo per le persone anziane non autosufficienti”, dell’Indicatore della situazione economica equivalente (ISEE), dei “Servizi sociali di supporto per le persone anziane non autosufficienti” dei “Contributi” per gli anziani non autosufficienti della “Valutazione multidimensionale”, dei “Servizi per la definizione dei percorsi personalizzati e i sostegni in essi previsti” per coloro che accedono all’Assegno di inclusione ed ora invece mi occupo dei “Progetti per il dopo di noi e per la vita indipendente”.

Si tratta di schede che hanno l’obiettivo di fornire il quadro normativo di riferimento di ogni singolo LEPS con un taglio di tipo illustrativo-didattico per fornire un utile strumento agli operatori che dovranno realizzarli. Le informazioni che sono fornite derivano tutte da atti normativi citati in bibliografia mentre le valutazioni sono ridotte al minimo e funzionali allo sviluppo delle schede. In una seconda fase varrà la pena di tornare sull’argomento per valutarne la completezza e lo stato di applicazione.

 

Introduzione

La legge di bilancio 2022  (L. 234/2021), in attesa dell’approvazione del quadro generale  dei Livelli essenziali delle prestazioni sociali (LEPS), ha anticipato sei LEPS  definendoli come prioritari. I Livelli essenziali delle prestazioni sociali prioritari sono i seguenti:

1. Pronto intervento sociale;
2. Supervisione del personale dei servizi sociali;
3. Servizi sociali per le dimissioni protette;
4. Prevenzione dell’allontanamento familiare. – P.I.P.P.I.;
5. Servizi per la residenza fittizia;
6. Progetti per il dopo di noi e per la vita indipendente.

Uno di questi LEPS prioritari  è costituito dunque dai “Progetti per il dopo di noi e per la vita indipendente”. Si tratta di un Livello essenziale atipico perché in realtà contiene due diversi servizi che derivano da due diverse disposizioni di legge. Ma la comune collocazione di questi due servizi, in fin dei conti, non è una gran forzatura perché a ben guardare uno dei due servizi e precisamente quello che riguarda i “Progetti per il Dopo di noi” è un “di cui” ovvero un segmento particolare di una progettualità più ampia che è possibile ricomprendere dentro il più ampio tema della “Vita indipendente”.

Risulta evidente la volontà del legislatore di considerare in modo complementare i due servizi che attualmente sono regolati da normative diverse. In effetti, le due azioni perseguono il medesimo obiettivo che è quello di garantire una vita indipendente a persone con disabilità che vivono condizioni diverse. Il fatto che il Livello essenziale li tenga insieme impegna anche chi scrive a cercare di illustrarle in modo congiunto.

Denominazione del LEPS

Progetti per il dopo di noi e per la vita indipendente.

Descrizione sintetica del LEPS

Il progetto per la  vita indipendente rappresenta, per le persone con disabilità, la possibilità di vivere la propria vita come qualunque altra persona, prendendo le decisioni riguardanti le proprie scelte con le sole limitazioni che possono incontrare le persone senza disabilità. A tale scopo viene assicurato anche che “le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione”; che, inoltre, “abbiano accesso ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per consentire loro di vivere nella società e di inserirvisi e impedire che siano isolate o vittime di segregazione”; e che, infine, “i servizi e le strutture sociali destinate a tutta la popolazione siano messe a disposizione, su base di eguaglianza con gli altri, delle persone con disabilità e siano adattate ai loro bisogni”.

I progetti per il “Dopo di noi” operano all’interno di questo quadro concettuale ma con alcune caratterizzazioni specifiche essendo indirizzati a persone con disabilità grave prive di sostegno familiare o in vista del venir meno del sostegno familiare, attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori.

Obiettivi

Gli obiettivi dei progetti per il “Dopo di noi” e per la “Vita indipendente” sono caratterizzati dalla complementarietà e dalla specializzazione.

Nei progetti per la “Vita indipendente” l’obiettivo è quello di garantire il diritto ad una vita autonoma  alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, e di prevedere le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta.

I progetti per il “Dopo di noi” prevedono la progressiva presa in carico della persona disabile grave durante l’esistenza in vita dei genitori, nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, per il perseguimento di seguenti obiettivi:

1. attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità grave;
2. realizzare, ove necessario e, comunque, in via residuale, nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza;
3. realizzare interventi innovativi di residenzialità per le persone con disabilità grave, volti alla creazione di soluzioni alloggiative di tipo familiare e di co-housing, che possono comprendere il pagamento degli oneri di acquisto, di locazione, di ristrutturazione e di messa in opera degli impianti e delle attrezzature necessari per il funzionamento degli alloggi medesimi, anche sostenendo forme di mutuo aiuto tra persone con disabilità;
4. sviluppare programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile delle persone con disabilità grave.

Inoltre, la legge sul “Dopo di noi” è finalizzata anche ad agevolare le erogazioni da parte dei soggetti privati, la stipula di polizze di assicurazione e la costituzione di trust ed altri istituti in favore delle persone con disabilità grave.

Destinatari

I beneficiari dei progetti per la “Vita indipendente” e per il “Dopo di noi” sono indicate nella tab. 1.

Tab. 1 – I destinatari dei progetti per la “Vita indipendente” e per il “Dopo di noi”

Destinatari Vita indipendente	Destinatari  Dopo di noi
Persone maggiorenni con disabilità, la cui disabilità non sia determinata da naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità.	Le persone con disabilità grave non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare, in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venir meno del sostegno familiare.
Priorità: persone con disabilità in condizione di maggiore bisogno in esito ad una valutazione multidimensionale, che tenga conto almeno delle limitazioni dell’autonomia, della condizione familiare, abitativa ed ambientale, nonché delle condizioni economiche della persona con disabilità. Inoltre, sono prioritari i percorsi di de-istituzionalizzazione e il contrasto ad ogni forma di segregazione o di isolamento delle persone con disabilità.	Priorità: È garantita una priorità di accesso alle seguenti: a)  persone con disabilità grave mancanti di entrambi i genitori, del tutto prive di risorse economiche reddituali e patrimoniali, che non siano i trattamenti percepiti in ragione della condizione di disabilità;  b)  persone con disabilità grave i cui genitori, per ragioni connesse, in particolare, all’età ovvero alla propria situazione di disabilità, non sono più nella condizione di continuare a garantire loro nel futuro prossimo il sostegno genitoriale necessario ad una vita dignitosa;  c)  persone con disabilità grave, inserite in strutture residenziali dalle caratteristiche molto lontane da quelle che riproducono le condizioni abitative e relazionali della casa familiare.

Modalità di accesso per i destinatari

Si accede ai progetti per il “Dopo di noi” o per la “Vita indipendente” attraverso la valutazione multidimensionale effettuata da équipe multi professionali in cui siano presenti almeno le componenti clinica e sociale. Curiosamente, la valutazione multidimensionale dei due progetti sembrerebbe far riferimento a criteri di valutazione assimilabili ma non perfettamente coincidenti.

Tab. 2 – I criteri per la valutazione multidimensionale della Vita indipendente e del Dopo di noi

PROGETTO	CRITERI DI VMD
Vita indipendente	La valutazione multidimensionale viene redatta con la diretta partecipazione dell’utente o di chi lo rappresenta, previa valutazione della sua specifica situazione in termini di funzioni e strutture corporee, limitazioni alle azioni e alla partecipazione, aspirazioni, oltre che a valutazione del contesto ambientale nella sua accezione più ampia. Nella selezione dei beneficiari deve essere accordata preferenza per le persone con disabilità in condizione di maggiore bisogno in esito ad una valutazione multidimensionale, che tenga conto almeno delle limitazioni dell’autonomia, della condizione familiare, abitativa ed ambientale, nonché delle condizioni economiche della persona con disabilità e della sua famiglia.
Dopo di noi	Le persone con disabilità grave prive del sostegno familiare accedono previa valutazione multidimensionale secondo i principi della valutazione bio-psicosociale e in coerenza con il sistema di classificazione ICF (Classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute). La valutazione multidimensionale analizza le diverse dimensioni del funzionamento della persona con disabilità in prospettiva della sua migliore qualità di vita, ed in particolare, almeno le seguenti aree: a)  cura della propria persona, inclusa la gestione di interventi terapeutici;  b)  mobilità;  c)  comunicazione e altre attività cognitive;  d)  attività strumentali e relazionali della vita quotidiana.

Modalità operative

Vita indipendente

I progetti per la Vita indipendente devono  prevedere l’elaborazione di un budget integrato di progetto, eventualmente con previsione di investimenti modulabili in funzione degli obiettivi raggiunti e consolidati, e una chiara identificazione delle responsabilità di realizzazione e monitoraggio (case management) degli interventi.  Le aree di intervento si sintetizzano in:

• Assistente personale: è fondamentale promuovere la libera scelta dell’assistente, fatte salve le eventuali indicazioni rappresentate dalle équipe multiprofessionali e riportate nel progetto personalizzato. Il contributo economico per l’assistente personale legato all’obiettivo di autonomia va considerato, ove opportuno, nel quadro dell’analisi condotta dalle équipe multiprofessionali, parte di un più ampio insieme di aree di progettazione connesse all’obiettivo di autonomia dichiarata.
• Forme dell’abitare in autonomia: housing e cohousing. Il progetto è aperto alle molteplici forme, anche sperimentali e innovative, dell’abitare sociale. A tale proposito è raccomandata l’integrazione con le programmazioni del “Dopo di noi” di cui alla legge n. 112/2016, e con i progetti a valere sulle risorse del PNRR sostenuti dall’investimento 1.2, rispettando gli standard definiti con la disciplina attuativa. Rientreranno altresì i sostegni finanziari mirati all’approccio all’indipendenza per chi voglia rendersi autonomo dalla famiglia. Per “sostegni per l’abitare” si intendono le misure, gli interventi, che concorrano al dignitoso permanere presso il proprio domicilio, o alla realizzazione del proprio progetto di vita all’esterno della famiglia di origine, o a percorsi di deistituzionalizzazione. Per “servizi per l’abitare” si intendono le modalità organizzative che garantiscono soluzioni abitative e di supporto alla persona alternativi alla permanenza presso il domicilio originale o familiare. In particolare favorire l’abitare in autonomia comporta l’insieme delle attività destinate a fornire risposte ai bisogni e/o a promuovere forme di sostegno alle persone con disabilità nel corso della loro vita per quel che concerne l’autonomia, le relazioni sociali, l’accesso alle opportunità offerte dal territorio, l’esercizio dei propri diritti, indipendentemente dalle modalità organizzative e di gestione degli interventi.
• Inclusione sociale e relazionale: in tale contesto è possibile prevedere la fattispecie dell’assistenza sociale relazionale. Ciò nonostante, i servizi di questo tipo godono di diversi programmi specifici di finanziamento, essi saranno compresi nel progetto di vita indipendente solo nel caso in cui le équipe multiprofessionali li giudichino indispensabili per garantire la sostenibilità del progetto personalizzato. I servizi potranno essere legati al godimento del tempo libero, alla più ampia partecipazione alle plurime dimensioni della vita quotidiana, al rafforzamento dei legami e delle relazioni sociali, al supporto dell’inclusione lavorativa o all’apprendimento.
• Domotica: utilizzo di nuove tecnologie (quali ad esempio, le tecnologie domotiche, le tecnologie per la connettività sociale, etc.), che riguardano la sicurezza degli utenti e l’autonomia nell’ambiente domestico (AAL) e contribuiscono a contrastare ogni forma di segregazione, ricordando che tali interventi non devono essere ricompresi negli elenchi di interventi afferenti al SSN.
• Azioni di sistema: nell’elaborazione e formulazione dei progetti devono essere previste forme di coinvolgimento attivo del mondo associativo e della comunità di riferimento. Devono, inoltre, essere attuate azioni tese a sviluppare strategie che consentano di garantire il più a lungo possibile la condizione indipendente attraverso interventi di welfare di comunità e nuove forme di inclusione su base comunitaria, anche con la collaborazione del Terzo settore.

Ogni Ambito territoriale sociale dovrà promuovere la più ampia partecipazione possibile della persona con disabilità alla progettazione del proprio progetto personalizzato e agevolarne la presenza alle successive fasi di monitoraggio e valutazione. Le attività di programmazione e monitoraggio delle politiche e dei servizi attivati devono prevedere il coinvolgimento delle associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari.

Alle Regioni spetta la valutazione dei piani presentati dagli Ambiti territoriali sociali anche per verificare il rispetto dei criteri indicati.

Dopo di noi

La misura prevede la progressiva presa in carico della persona disabile durante l’esistenza in vita dei genitori i cui contenuti devono essere stabilite con il coinvolgimento dei soggetti interessati e nel rispetto della volontà delle persone con disabilità grave, e, ove possibile, dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi.

Per le persone con disabilità grave in vista del venir meno del sostegno genitoriale, il progetto personalizzato prevede un percorso programmato di accompagnamento verso l’autonomia e di uscita dal nucleo familiare di origine, anche mediante soggiorni temporanei al di fuori del contesto familiare.

Per le persone con disabilità grave prive del sostegno familiare già inserite in un percorso di residenzialità extra-familiare, nel progetto sono rivalutate le condizioni abitative alla luce della coerenza con soluzioni che riproducano un ambiente abitativo e relazionale di tipo familiare al fine di prevedere, ove opportuno, percorsi programmati di deistituzionalizzazione. Le soluzioni alloggiative per le persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, da prevedere nel progetto possono presentare caratteristiche di abitazioni, inclusa l’abitazione di origine, o gruppi-appartamento o soluzioni di co-housing che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare ma con soluzioni che offrano ospitalità a non più di 5 persone.

Il progetto personalizzato per la persona con disabilità grave individua gli specifici sostegni di cui la persona con disabilità grave necessita, a partire dalle prestazioni sanitarie, sociali e socio-sanitarie in coerenza con la valutazione multidimensionale e con le risorse disponibili, in funzione del miglioramento della qualità di vita e della corretta allocazione delle risorse medesime. Il progetto personalizzato contiene il budget di progetto, quale insieme di tutte le risorse umane, economiche, strumentali da poter utilizzare in maniera flessibile, dinamica ed integrata.

Il progetto personalizzato individua, sulla base della natura del bisogno prevalente emergente dalle necessità di sostegni definite nel progetto, una figura di riferimento (case manager) che ne curi la realizzazione e il monitoraggio, attraverso il coordinamento e l’attività di impulso verso i vari soggetti responsabili della realizzazione dello stesso.

I Progetti per il “Dopo di noi” possono inoltre prevedere l’istituzione di Trust o vincoli di destinazione (strumenti giuridici previsti dalla L.112/2016) di immobili da destinare ad alloggi di disabili gravi che non hanno  (o che potrebbero non avere in futuro) il sostegno dei genitori.

Le Regioni sono chiamate dal Ministero del Lavoro e delle politiche sociali a elaborare dei Piani e programmi operativi annuali relativi al “Dopo di noi” con i quali possono essere introdotte norme ulteriori.

Professionalità coinvolte

Per quel che riguarda le professionalità coinvolte occorre rilevare che la valutazione multidimensionale è effettuata da équipe multi professionali in cui siano presenti almeno le componenti clinica e sociale, regolamentate dalle Regioni. E’ opportuno che le équipe si dotino di competenze utili a comprendere i diversi aspetti della vita indipendente in maniera che i progetti predisposti rappresentino la migliore sintesi tra le aspettative del beneficiario e la valutazione multidimensionale, organizzando le risorse disponibili con il quadro dei servizi del territorio.

Altre professionalità (assistenti sociali, educatori, ecc.) sono coinvolte in sede di attuazione dei progetti per il Dopo di noi e per la Vita indipendente.

Costi per i destinatari

Nella logica del budget di progetto può essere richiesta una compartecipazione alla spesa a carico della persona con disabilità  quale momento finale nel percorso progettuale che garantisca comunque i diritti universali e comunque in modo da non innescare processi di impoverimento del beneficiario della “Vita indipendente” (Osservatorio, 2016). Tale principio può essere applicato anche ai progetti per il Dopo di noi. Ma non si tratterebbe di una compartecipazione “tradizionale” legata a delle regole vincolanti e predeterminate quanto di una autonoma contribuzione della persona con disabilità al budget di progetto finalizzata alla buona riuscita dello stesso.

Finanziamenti

Per la Vita indipendente, il Fondo Nazionale per le non autosufficienze finanzia annualmente 183 Ambiti territoriali sociali (31%) su 576 con un importo annuo di 14.640.000 euro per ciascun anno del triennio 2022-2024. Ogni ambito selezionato può accedere ad un finanziamento pari a 80.000 euro, cui dovrà sommarsi un cofinanziamento di 20.000 euro garantito dalle regioni.

Si tratta quindi di un finanziamento che coinvolge un numero minoritario di ATS che, in genere, viene utilizzato a rotazione fra i diversi Ambiti territoriali sociali che, pertanto, non è in grado di garantire la continuità dei progetti.

La legge n. 112 del 2016 ha istituito presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali il Fondo c.d. del Dopo di noi denominato  “Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”.

Per l’anno 2025 (ed anche 2026 e 2027), viene previsto uno stanziamento di  72.295.000 euro. Nei precedenti riparti, un importo di  15 milioni di euro era riservato alla valutazione multidimensionale, alla definizione del progetto personalizzato, al finanziamento degli interventi e degli specifici sostegni previsti nel relativo budget di progetto.

A questi finanziamenti ordinari si aggiungono quelli straordinari del PNRR. La Missione 5 del PNRR, investimento 1.2 relativo ai “Percorsi di autonomia per persone con disabilità” stanzia 500,5 milioni di euro da utilizzare entro il 2026 per progetti assimilabili a quelli previsti per il Dopo di noi e per la Vita indipendente.