Registro nazionale delle persone con SLA

Il Registro, realizzato da Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, ha lo scopo di censire le persone colpite in Italia dalla malattia, migliorare la presa in carico dei pazienti, identificare i possibili fattori di rischio e accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti. Si tratta di una piattaforma informatica web based e patient driven in grado di raccogliere le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente dai pazienti e/o loro caregiver e in parte dai medici dei Centri di riferimento indicati dagli stessi. Qui la pagina informativa sul sito dell’Associazione con il lancio in occasione del 21 giugno 2020, la Giornata Mondiale sulla SLA.