Assistenza agli anziani non autosufficienti residenti a domicilio

Coautore di questo articolo è Giovanni Lamura

In un momento che sta tornando ad essere potenzialmente rischioso per il nostro paese, tra i primi a dover fronteggiare la pandemia da Covid-19 nella primavera di quest’anno, e ora di fronte ad un colpo di coda della stessa, peraltro annunciato, è importante capire cosa possa essere messo in campo a tutela della popolazione anziana non autosufficiente.

La pandemia è risultata particolarmente aggressiva nei confronti di questo segmento particolarmente fragile della nostra società, e lo studio qui presentato, ideato e condotto prima dell’attuale emergenza, non può fornire indicazioni specifiche sulle soluzioni da adottare nell’immediato rispetto alla pandemia.

Tuttavia, può certamente aiutare a capire come gli interventi a carattere emergenziale possano conciliarsi rispetto al perseguimento di obiettivi più a medio-lungo termine. E contribuire pertanto in tal modo ad individuare, partendo dall’esempio fornito dal contesto marchigiano, le linee di intervento più strutturali per rafforzare le tutele a favore di questa fascia di popolazione, rendendola più resiliente e meglio attrezzata a fronteggiare quello che sembra configurarsi come un problema con il quale dovremo convivere a lungo.

Lo studio è stato svolto dall’INRCA IRCCS su richiesta del Comitato per il Controllo e la Valutazione delle Politiche afferente al Consiglio Regionale delle Marche, con l’obiettivo di valutare il gradimento degli interventi e dei servizi sociosanitari regionali esistenti da parte degli anziani non autosufficienti e delle loro famiglie. Ciò al fine di verificare la trasferibilità dei risultati in nuovi modelli organizzativi, da implementare a livello normativo e programmatorio, e fornire così risposte più efficaci alle sfide poste dall’invecchiamento della popolazione in termini di fragilità delle sue fasce più anziane (per una versione estesa del rapporto di sintesi dei risultati dello studio cfr. Piccinini et al 2020).

Metodi

Ai fini della rilevazione dei dati, sono state coinvolte le organizzazioni sindacali dei pensionati (Spi-Cgil, Fnp-Cisl e Uilp-Uil), in forza della capillare struttura di cui queste dispongono sul territorio marchigiano. Grazie alla loro disponibilità, è stato possibile contare su quasi 70 intervistatori, distribuiti nei vari distretti della regione Marche, che hanno somministrato vis-a-vis un questionario composto da due sezioni, una dedicata alla persona anziana non autosufficiente e una al suo principale famigliare caregiver. Sono stati inclusi nello studio tutti coloro che al momento della rilevazione percepivano l’indennità di accompagnamento, nonché coloro che, pur non percependola, presentassero una compromissione  rilevante rispetto alla  loro capacità di svolgere le abituali attività di vita quotidiana.

Lo studio si è proposto di raggiungere la popolazione anziana non autosufficiente in tutti i 13 distretti sanitari della Regione Marche, onde raccogliere il quadro più ampio possibile, seppur non rappresentativo in senso stretto dal punto di vista statistico (cosa che avrebbe richiesto un campione ben più ampio di quello reso possibile dalle risorse disponibili). A tal fine, partendo dalla popolazione complessiva superiore ai 75 anni (quella in cui si concentra cioè la gran parte di chi presenta una compromissione della propria autonomia), si è stimato il numero di coloro con gravi difficoltà nello svolgimento delle attività di vita quotidiana (le cosiddette Adl e Iadl, acronimi inglesi indicanti rispettivamente le Activities of Daily Living e le Instrumental Activities of Daily Living), al fine di riprodurre il più fedelmente possibile la distribuzione regionale dei soggetti con disabilità nel campione oggetto di studio.

A seguito dell’emergenza da Covid-19, nei primi giorni di marzo 2020 la rilevazione è stata interrotta quando erano stati raccolti questionari inerenti 450 dei 500 casi inizialmente programmati (pari quindi al 90%). Successivamente al controllo di coerenza, condotto a verifica della qualità dei dati inseriti, i casi su cui è basata l’analisi presentata nel presente articolo si riferisce ad un totale di 355 casi (pari al 79% dei 450 casi raccolti).

Risultati

Diversi sono gli elementi emersi dall’indagine che forniscono indicazioni in merito alle condizioni di vita delle famiglie marchigiane impegnate nella cura di un congiunto anziano non autosufficiente. Un primo elemento è rappresentato dalla conferma della centralità della famiglia come erogatore principale di cure alla persona anziana che perde la propria autonomia. Oltre tre quarti dei principali caregiver su cui può contare l’anziano non autosufficiente per fronteggiare le esigenze della propria quotidianità sono costituiti dai figli e dal coniuge dell’interessato. Dalla Fig. 1 si evince come questo ruolo di protagonista della famiglia (evidenziato dalla linea blu) si esplichi in tutti gli ambiti, dai lavori domestici all’igiene personale, dalla mobilità alla vigilanza.

Fig. 1 – Fonti di aiuto degli anziani non autosufficienti per svolgere le diverse attività (%)

L’elevato carico assistenziale cui queste figure sono sottoposte – oltre un terzo fornisce più di 50 ore di cura a settimana – rende evidente la necessità di assicurare un sostegno più sistematico e articolato ai famigliari caregiver. Questo deve essere in grado, da un lato, di non farli sentire soli e impreparati nella gestione delle cure informali, soprattutto nelle fasi più delicate, e dall’altro, di alleggerirli con soluzioni di sollievo, come ad esempio centri diurni, che hanno una valenza importante anche per migliorare la conciliazione tra attività di cura e impegni lavorativi. Tutti servizi rispetto ai quali deve essere assicurata anche una capillare informazione dei cittadini su come accedervi, anche attraverso le nuove soluzioni digitali, cui si farà riferimento più avanti.

Chi conosce la realtà della non autosufficienza in Italia non rimarrà sorpreso neanche dal fatto che la seconda figura, per importanza, è costituita dalle assistenti di cura private, assunte dagli anziani e/o dai loro famigliari per affrontare le esigenze quotidiane di cura, e ormai presenti in quasi un nucleo famigliare su due. In molti casi anziane anch’esse, troppo spesso impiegate per un numero di ore superiore a quello ammesso dal contratto collettivo di lavoro, e senza adeguata formazione nel settore assistenziale in cui sono chiamate ad operare, queste figure costituiscono la vera colonna portante del “sistema” di cure alla non autosufficienza esistente nelle Marche e nel nostro paese in generale. Mentre ci si appresta a potenziare il sistema di tutele regionali per la non autosufficienza – anche per lo stimolo pervenuto dalla recente adozione del Piano Nazionale per la Non-Autosufficienza e del riparto del relativo fondo per il triennio 2019-2021 (Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, 2019) – sarebbe opportuno far sì che ciò avvenga non solo in termini di un aumento dell’importo degli assegni di cura monetari trasferiti ai cittadini, ma anche assicurando un’adeguata formazione delle assistenti famigliari e una loro piena e formale integrazione nel sistema di cure socio-sanitarie esistenti, al fine di migliorare e monitorare la qualità delle cure prestate, e contenere così anche la piaga del lavoro nero che sappiamo essere così pervasiva in questo settore.

Collegato alla precedente osservazione è il suggerimento, anch’esso emerso con chiarezza dai risultati dello studio, che punta a potenziare i servizi di assistenza domiciliare, (cfr. Tab. 1). Tale raccomandazione è auspicata da un buon numero di interpellati, generalmente poco attratti dalle soluzioni residenziali, e questo ancor prima che l’attuale pandemia rivelasse la fragilità di queste strutture anche in termini di rischi di contagio da COVID-19 (Istituto Superiore di Sanità, 2020).

Abbracciare questa strategia implicherebbe il superamento dell’attuale approccio, basato su una prevalente monetizzazione dell’impegno pubblico nel settore, per tornare ad investire nella promozione di servizi in natura e in un percorso di condivisione con l’anziano e la famiglia. Questi non dovrebbero limitarsi, sul fronte socio-assistenziale, alla cura della persona e della casa e, sul fronte sanitario, agli interventi infermieristici e riabilitativi; bensì idealmente spingersi a prevedere interventi domiciliari o semi-residenziali volti a migliorare anche la salute mentale (ed in particolare i così diffusi sintomi depressivi) della popolazione anziana, talora meno considerata rispetto alla disabilità fisica, ma altrettanto importante per garantire una buona qualità della vita degli anziani stessi e dei loro famigliari caregiver.

A tal fine, la scelta del modello gestionale da adottare (diretto o tramite l’appalto ai privati) non potrà non tenere conto di una serie di indicazioni ben precise emerse dall’indagine (cfr. Tab. 2). In primo luogo, che l’erogazione di tali servizi (e in generale di tutti gli interventi destinati agli anziani non autosufficienti e alle loro famiglie) avvenga con tempestività, al fine di superare l’attuale problema delle liste d’attesa (e della collegata creazione di un mercato parallelo di prestazioni private, erogate con velocità solo a chi può permettersi di pagarle). In secondo luogo, che il servizio venga reso dagli operatori nel rispetto della dignità della persona anziana cui è destinato, al di là delle competenze tecniche necessarie ad erogarlo. Ciò andrà garantito cercando di ridurre al massimo la ricaduta dei costi del servizio sulle spalle degli utenti economicamente più deboli, già oggi evidentemente esclusi dall’accesso ai servizi più efficaci, come le assistenti famigliari a pagamento e i (pochi) servizi di assistenza domiciliare, laddove esistenti.

Un utile seppur parziale contributo potrà probabilmente venire, in tal senso, anche da un impiego più sistematico delle nuove tecnologie, soprattutto digitali, sia in termini di supporto all’organizzazione e gestione dei servizi, sia per facilitare i rapporti tra utenti e operatori ma anche, laddove necessario, tra persone anziane e loro famigliari, quando lontani. Paradossalmente l’attuale pandemia, nella sua terribile negatività, ci ha consentito anche di scoprire i vantaggi che queste nuove soluzioni digitali possono offrire per superare l’isolamento fisico cui siamo stati tutti costretti dalle odierne misure di confinamento per arginare l’epidemia. Un isolamento, va sottolineato, che in realtà rappresenta una condizione piuttosto frequente ed abituale tra le persone anziane non autosufficienti e i famigliari impegnati nella loro cura, e a cui finora però solo raramente si era pensato di poter porre rimedio ricorrendo a tali soluzioni (piuttosto comuni invece in altri settori e per altre fasce di età). Affinché queste tecnologie possano realmente rappresentare nuove opportunità di inte(g)razione per chi è più fragile, sarà tuttavia necessario investire non solo nell’approntamento di adeguate infrastrutture digitali, ma anche assicurare una capillare formazione di tutti coloro – operatori, utenti o famigliari, e sono tanti, soprattutto nelle generazioni più attempate – che non hanno dimestichezza nell’usarle, e contribuire così a superare il cosiddetto “divario digitale” che li caratterizza. Certamente utile sarebbe, a tal fine, se i servizi pubblici approntassero dei sistemi di raccolta e diffusione delle informazioni sulle piattaforme on-line già sviluppate ed operative, finalizzate a supportare coloro che quotidianamente si occupano – a titolo informale o remunerato – dell’assistenza agli anziani non autosufficienti.

Osservazioni conclusive

Lo studio qui sinteticamente riportato presenta diversi elementi in comune con una ricerca condotta recentemente nell’ambito del progetto “Time to care” (Pasquinelli e Assirelli, 2020). Tra questi, spicca in primo luogo la centralità, nell’attività assistenziale quotidiana, del ruolo svolto da un “core” di figure femminili, rappresentate da figlie e mogli, che raggiungono il 75-80% della gamma di coloro che prestano aiuto ad anziani non autosufficienti, spesso in coabitazione o comunque residenti nelle vicinanze. Un secondo elemento, confermato da entrambi gli studi, è costituito dalla pressante richiesta di maggiori servizi di assistenza domiciliare, piuttosto che di ulteriori sostegni economici, a probabile testimonianza del bisogno di un intermediario che allevi le famiglie da quel ruolo di datore di lavoro cui si vedono costrette dall’attuale prevalenza, nel nostro sistema, di indennità e assegni di cura impiegati per l’assunzione di assistenti di cura private. Corollario di tutto ciò, e terzo elemento che accomuna le due ricerche, è la forte richiesta di informazioni sui possibili aiuti disponibili, senza le quali gli anziani non autosufficienti e le loro famiglie rischiano una condizione di isolamento che purtroppo costituisce un’amara realtà, soprattutto per quei nuclei che dispongono di meno risorse socio-economiche.

Un elemento che sembra invece distinguere i due studi riguarda l’impatto che la pandemia sembra aver avuto sulle assistenti di cura private. Forse anche a seguito della diversa caratterizzazione territoriale dei due studi – con campione limitato alla regione Marche nel caso della ricerca qui presentata, concentrato nell’Italia settentrionale per lo studio “Time to care” – la pandemia sembra aver avuto riflessi molto più profondi in quest’ultima indagine, con oltre un quarto dei casi interessato da un’interruzione del rapporto di lavoro (27%), contro solo il 6% rilevato nel territorio marchigiano (dati preliminari). Sebbene possa già ipotizzarsi che, in una certa misura, le ragioni di tale differenza siano probabilmente da ricercarsi nella diversa intensità che la pandemia ha raggiunto nelle due realtà, solo un ulteriore approfondimento dell’analisi consentirà di fornire risposte più articolate. Il presente articolo, per il taglio divulgativo con cui è nato, ha infatti presentato in forma esclusivamente descrittiva i principali risultati emersi dall’indagine. Si rimanda pertanto ad un’analisi più sofisticata dei dati, di prossimo svolgimento, che sarà volta a individuare i fattori di rischio e le tipologie dei sottogruppi di anziani non autosufficienti più vulnerabili, su cui concentrare in modo più efficiente le misure di intervento attuabili nell’attuale situazione di risorse scarse. Ciò consentirà di includere anche i dati derivanti da un’indagine aggiuntiva sull’impatto dell’epidemia da COVID-19 sui partecipanti allo studio qui presentato, in fase di completamento, che permetterà sia un più ampio confronto con la ricerca “Time to care”, sia, assieme a risultati di quest’ultima, di fornire preziosi suggerimenti su come meglio riorganizzare i futuri interventi rispetto alle necessità sollevate da questa devastante e fino a soli pochi mesi fa impensabile emergenza.