Persone con disabilità

Ci vuole un Progetto di Vita

L’articolo 14 della Legge 328/2000 ha introdotto la presa in carico globale della persona con disabilità attraverso progetti individualizzati. E’ uno dei primi testi normativi che hanno portato i servizi a centralizzare le proprie azioni e interventi sulle persone.

Anche il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 14 febbraio 2001, all’art. 2, riprende la necessità di programmare le prestazioni sociosanitarie e le azioni di protezione sociale sulla base di progetti personalizzati redatti in base a valutazioni multidimensionali.

 

La persona non è più solo l’oggetto del sistema di prestazioni e risposte, ma diventa anche soggetto che collabora, partecipa e sceglie il suo percorso di vita, anche quando la sua fragilità fisica o comportamentale non la facilita.

Ancora oggi, anche se si parla di progetto di vita, ci si scontra con una parcellizzazione di interventi, pensando al qui e ora, senza porsi il pensiero della vita futura e adulta.

L’obiettivo di chi ha in carico la persona con disabilità deve essere quello di aiutare l’interessato a pensarsi in una dimensione completa, in continuo cambiamento, ponendosi obiettivi di crescita a partire dalla proprie caratteristiche, dai propri bisogni, dai propri ambienti di vita e dalle proprie risorse personali.

 

Come costruire un Progetto di Vita?

Nella sua definizione e realizzazione, il Progetto di Vita diviene così un processo dinamico capace di adattarsi alle necessità delle persone che mutano nelle diverse fasi della vita,  garantendo continuità nei processi. La sua costruzione non è mai fatta da una persona sola. E’ frutto di un’interazione fra più persone: la persona con disabilità, la sua famiglia e chi l’ha in carico. Avremmo perciò aspetti espressi, aspetti rilevati e condivisi.

L’elaborazione di progetto di vita spinge a conoscere la storia di vita della persona e ad individuarne la fragilità, i bisogni e le priorità in questo momento. Ci porta a riconoscere capacità, abilità, interessi che potrebbero o dovrebbero essere sviluppati.

La nostra quotidianità porta a dare per scontato tante necessità, tanti aspetti, interessi che spesso non riconosciamo come bisogni. Dal punto di vista delle persone con disabilità, il fatto di convivere con i genitori conduce spesso ad escludere alcuni aspetti di vita adulta come, per esempio, il riordino/pulizia della casa, fare il bucato, la spesa, i trasporti, avere un amico con cui chiacchierare, leggere insieme un libro, uscire per una passeggiata o essere accompagnati a scuola o al lavoro.

 

Caratteristiche di un Progetto di Vita

Nelle esperienze associative maturate all’interno di UILDM, Ledha e altre associazioni di persone con disabilità, il Progetto di Vita viene promosso dall’Ente che lo ha elaborato insieme alla persona con disabilità e dalla persona stessa. Il progetto di Vita non deve risultare un mero atto amministrativo, bensì un percorso educativo finalizzato alla qualità della vita della persona e alla autodeterminazione.

All’interno del Progetto dovranno risultare le caratteristiche della persona, difficoltà, fragilità, abilità in relazione alla fase del ciclo di vita, informazioni sulle funzioni e attività legate all’autonomia (registrate ad esempio tramite gli indici ADL e IADLIndici di Dipendenza ADL (attività della vita quotidiana: bagno, igiene, vestirsi, mangiare, trasferimenti) e IADL (attività strumentali: pulizia casa, acquisti, preparazione pasti, lavanderia).), se la persona è in grado di fare da sola, se necessità di supervisione, supporto o se deve essere sostenuta totalmente.

All’interno del progetto dovranno essere riportate le reti formali ed informali che supportano la persona con disabilità, la situazione abitativa e familiare, nonché le entrate e le uscite finanziarie necessarie.

Avere consapevolezza di tutto ciò, porta a prendere in mano la nostra vita di persone con disabilità e da attori diventiamo registi.

  

A livello regionale

In Regione Lombardia si parla di Progetti di Vita da tempo. A livello sociosanitario, tramite le Misure B1 e B2 finanziate con il Fondo nazionale per la non autosufficienza (FNA)Misure regionali attuative del Fondo per la Non Autosufficienza, la prima di rilevanza sanitaria, la seconda sociale. e i servizi di Assistenza domiciliare integrataL’assistenza sociosanitaria integrata assicurata dalle Aziende Sanitarie grazie a un insieme di servizi medici, infermieristici e riabilitativi offre continuità assistenziale a soggetti non autosufficienti o fragili, di ogni età, affetti da patologie varie (perlopiù cronico-evolutive), con difficoltà a usufruire dei servizi ambulatoriali ma per i quali non sia appropriato il ricorso all’ospedale., è attivata ormai da qualche anno una valutazione multidimensionale e una progettazione individualizzata anche in collaborazione tra le Agenzie di tutela della saluteLe ATS sono subentrate alle ASL a seguito della Riforma del sistema sociosanitario introdotta con la legge regionale 23/2015., le Aziende sociosanitarie territoriali e i Comuni/Ambiti territoriali. La Regione assicura un contributo economico atto a garantire il supporto e l’assistenza a domicilio. Per quanto riguarda l’attuazione della misura B2, in particolare, molto dipende dalle caratteristiche e necessità degli Ambiti territoriali. Tra i diversi Piani di zona, anche di territori vicini e con caratteriste simili, possono esistere differenze applicative notevoli.

A partire dal 2015 è stato introdotto sperimentalmente per 15 Ambiti territoriali, sempre tramite il FNA, un finanziamento finalizzati alla progettazione e realizzazione di interventi in materia di vita indipendente Sul profilo delle persone da coinvolgere nei progetti e sulla possibilità di trasferire gli esiti nella generalità degli interventi sociali si veda l’articolo Cosa intendiamo per vita indipendente? pubblicato da LombardiaSociale.it., molto simile al budget di cura utilizzato nella salute mentale, “una sintesi delle risorse economiche, professionali e umane necessarie per innescare un processo volto a ridare ad una persona, attraverso un progetto terapeutico riabilitativo individuale, un funzionamento sociale accettabile, alla cui produzione partecipano il paziente stesso, la sua famiglia e la sua comunità”Cfr. il Manuale pratico per l’integrazione sociosanitaria. Il modello del Budget di salute, F. Starace, Carocci Faber, 2011.. L’iniziativa ha generato modelli d’intervento replicabili anche in futuro, allargando esperienze di territori più ricchi e virtuosi a territori con meno esperienza.

 

L’esperienza con il Comune di Milano

LEDHA Milano ha ereditato e acquisito la competenza e l’esperienza degli operatori del Centro Progetto di Vita Autonomo ed IndipendenteSi veda il sito del Centro. di LEDHA Regionale, un Centro Territoriale Vita Autonoma Indipendente (CTVAI) nato con il progetto regionale finalizzato ad accompagnare le persone con disabilità a creare il proprio Progetto di Vita e a trovare le risorse per realizzarlo. LEDHA Milano collabora da tre anni, in qualità di CTVAI, con il Comune di Milano per i progetti di Vita Indipendente e recentemente anche con lo Sportello sul Dopo di noi, a seguito della DGR attuativa della legge 112/2016Welforum ha pubblicato una prima mappatura dei dispositivi regionali attuativi della legge 112/2016 e una scheda informativa sul Programma operativo regionale lombardo ex DGR 7 giugno 2017 n. X/6674..

La collaborazione tra Ente pubblico e Federazione associativa ha portato alla formazione di un’équipe multidisciplinare mista che ha dato la possibilità ad alcuni cittadini milanesi con disabilità di intraprendere percorsi personalizzati di vita: assumendo un assistente personale, generando nuovi modelli di intervento, coinvolgendo più attori nella propria rete territoriale. Un’occasione per cominciare a pensare a percorsi di accompagnamento alla vita adulta, all’uscita dal proprio nucleo familiare.

I finanziamenti nazionali per i progetti di vita indipendente e dopo di noi ha dato così la possibilità ai servizi pubblici e alle persone di cominciare a pensare e progettare il proprio futuro. Per alcuni è stata la tanto attesa spinta che ha permesso o permetterà di fare il gran passo, con interventi che normalmente i servizi territoriali non erogano oppure interventi al di fuori di realtà appartenenti alla rete dei servizi accreditati a livello regionale o comunale: ad esempio per adattare immobili alle proprie esigenze, attivare borse lavoro o tirocini socializzanti o percorsi educativi di inclusione sociale, sperimentazioni di percorsi di vita adulta in appartamenti protetti.

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