Cure domiciliari per i non autosufficienti

Perché serve un aggiornamento del quadro normativo

In Italia manca un servizio di cure domiciliari pubbliche disegnato per gli anziani non autosufficienti: le cure domiciliari (Adi) alternano il modello prestazionale a quello della breve assistenza post-ospedaliera (due-tre mesi). Valga per spiegare il concetto il numero medio di ore di cure domiciliari pari a 16 che vengono erogate annualmente agli anziani (Ministero Salute, 2024¹). Una presa in carico per tutto il periodo del bisogno assistenziale non c’è.

Con questa organizzazione, le cure domiciliari, sia ben chiaro, sono utili alla comunità ma mancando di una presa in carico degli anziani non autosufficienti per tutto il periodo del loro bisogno assistenziale  lasciano scoperto tutto il settore delle cure di lungo periodo.

La L. 33/2023  vuole superare questa situazione ed introdurre un modello di assistenza domiciliare specifico per la condizione di non autosufficienza dell’anziano, che oggi non esiste. Tale modello è fondato su durata e intensità adeguate degli interventi, molteplicità delle professioni coinvolte e unitarietà delle risposte. Purtroppo, il successivo D. Lgs. 29/2024 non ha dato attuazione alla legge delega 33/2023 o ha rinviato a successivi decreti l’attuazione di quanto previsto. Per cui il problema rimane ancora aperto.

Alcuni sottovalutano la questione ritenendo che nulla impedisce al Servizio Sanitario di adeguarsi anche alle necessità degli anziani non autosufficienti. In realtà non è così. Il sistema organizzativo attuale delle cure domiciliari è impostato sulla post-acuzie non per scelta delle singole regioni ma perché influenzato dal quadro normativo nazionale relativo all’assistenza domiciliare.

Le cure domiciliari che si aprono all’assistenza domiciliare della non autosufficienza richiedono pertanto un aggiustamento del quadro normativo da cui poi discendono anche le modificazioni organizzative.

Non serve un nuovo sistema ma occorre integrare le norme e i documenti nazionali di riferimento. La normativa attuale nella sua impostazione generale è sicuramente valida e può essere confermata ma vanno inseriti i contenuti nuovi che possano permettere uno sviluppo dell’assistenza domiciliare agli anziani non autosufficienti nella misura e nella durata necessaria ai loro bisogni.

Anche il sistema degli indicatori deve essere adeguato per permettere una verifica della diffusività del nuovo sistema e la sua rispondenza ai nuovi obiettivi indicati.

Il documento della Commissione ministeriale LEA sulle cure domiciliari

Il documento della Commissione LEA sulle cure domiciliari² è, insieme al Decreto del 2017 sui LEA, il principale punto di riferimento organizzativo e classificatorio delle cure domiciliari. I suoi contenuti indirizzano l’organizzazione e l’erogazione dei servizi domiciliari in Italia e i relativi flussi informativi.

Il documento nel suo complesso mantiene la sua validità ma deve essere adeguato al nuovo obiettivo dell’assistenza agli anziani non autosufficienti. Può essere confermata la caratterizzazione dei profili di cura domiciliari (Standard qualificanti le attività di cure domiciliari) per livelli differenziati in funzione della natura del bisogno, dell’intensità definita attraverso l’individuazione di un coefficiente di intensità assistenziale (CIA)³, della complessità (Valore Gea⁴) in funzione del case mix e dell’impegno delle figure professionali coinvolte nel piano assistenziale individuale (PAI), della durata media (Gdc⁵ ) in relazione alle fasi temporali intensiva, estensiva e di lungoassistenza dei servizi erogatori di cure domiciliari. Le cure di lungo termine possono essere adeguatamente inserite nel sistema di classificazione e di valutazione delle prestazioni erogate.

Ma alcuni adeguamenti sono necessari. La carenza principale del Documento è costituita dall’assenza, fra le attività previste,  del sostegno all’anziano nelle attività fondamentali della vita quotidiana che la mancanza di autonomia impedisce all’anziano di compiere da solo. L’assenza è particolarmente incisiva nell’organizzazione dei servizi domiciliari atteso che lo stesso Documento descrive puntualmente tutte le possibili prestazioni domiciliari e queste sono del tutto assenti, con particolare rilievo nelle attività previste per l’OSS.

Per quello che riguarda il sistema degli indicatori, il Sistema Informativo per il monitoraggio dell’Assistenza Domiciliare (SIAD) rileva 15 indicatori, utili ma  poco specifici per le cure di lungo termine. Occorre integrarli con altri che sappiano fornire informazioni sullo sviluppo e la diffusione delle cure domiciliare per gli anziani non autosufficienti. Fra gli indicatori si potrebbero aggiungere:

1. Un indicatore per rilevare le persone che sono in assistenza per un anno rinnovabile (senza limite di rinnovi). La scadenza di un anno rinnovabile innova profondamente rispetto alla situazione attuale che prevede, al massimo, una media di 180 giorni di cure domiciliari. Inoltre, la previsione di un rinnovo periodico ed auspicabilmente annuale è una scadenza utile e positiva perché impone una verifica ed una rivalutazione periodica dei singoli casi necessaria per aggiornare ciclicamente  il PAI. Questo indicatore serve a verificare il numero o la quota di anziani che fruiscono delle cure domiciliari di lungo termine.
2. Un indicatore per rilevare la percentuale delle persone con assistenza integrata sociale e sanitaria. Questo indicatore, come è del tutto evidente, serve a verificare lo sviluppo dell’integrazione sociosanitaria ed in particolare il numero/quota di anziani che fruiscono dell’assistenza domiciliare socio-assistenziale unitamente alle cure domiciliari.
3. Un indicatore per rilevare la percentuale dei casi a cui si è prestato aiuto per lo svolgimento delle attività fondamentali della vita quotidiana. Questo indicatore è strategico per verificare la diffusione della nuova presa in carico globale garantita dall’assistenza domiciliare introdotta dalla L. 33/2023.

Altri indicatori si possono ovviamente aggiungere non solo specifici per la non autosufficienza per rilevare, per esempio, l’uso della telemedicina.

La previsione di questi indicatori richiede però che anche altre parti del Documento della commissione ministeriale sui LEA venga corretto per mantenere coerenza e linearità. In particolare va modificata la parte sulla durata media dell’assistenza domiciliare (pag. 20), molto lontana dai principi delle cure di lungo termine.

In questo contesto di aggiornamento del Documento LEA sulle cure domiciliari vanno inseriti anche la funzionalità del servizio nelle 24 ore ed un adeguamento dei valori di riferimento (standard) degli indicatori che il PNRR, con la previsione dell’assistenza del 10% degli anziani, ha spostato molto più avanti.

Il Decreto sui LEA

La norma principale di riferimento per le cure domiciliari rimane il Decreto sui LEA del 2017⁶ che dedica gli articoli 22 e 23 alle cure domiciliari comprese quelle palliative.

Affinché un nuovo sistema organizzativo adeguato anche per la cura della non autosufficienza  possa svilupparsi armonicamente e non sia ostacolato da una normativa incompleta e non coerente è necessario che anche il Decreto sui LEA venga aggiornato rispetto alla necessità di garantire cure domiciliari adeguate e di lungo periodo.

Anche in questo caso la carenza principale della norma di legge è costituita dall’assenza, fra le attività previste,  del sostegno all’anziano nelle attività fondamentali della vita quotidiana.

Inoltre, nelle cure domiciliari integrate (ADI) di 1° e 2° livello e nelle cure palliative domiciliari vanno inserite fra le funzioni anche quella dell’affiancamento e del supporto dei caregiver (familiari e badanti). Questa attività è prevista nelle cure domiciliari integrate di 3° livello ma non in quelle di altri livelli per cui la loro esclusione non sembra casuale e va assolutamente superata. Questa omissione è del tutto ingiustificata e non è in linea con il Documento della Commissione LEA sull’assistenza domiciliare che gli dà il giusto  rilievo.

Fra le funzioni di affiancamento e di supporto per i caregiver familiari ed altri operatori come le assistenti familiari (badanti) si sottolinea l’importanza dell’educazione terapeutica. Per educazione terapeutica si intende un insieme di attività educative complesse rivolte a tipologie di pazienti molto specifiche e ai loro caregiver. Si tratta di una trasmissione di conoscenze e di una formazione tesa a far acquisire abilità e/o promuovere nuove abitudini comportamentali. Questo tipo di aiuto è importante per far sì che il paziente e i suoi caregiver siano consapevoli e in grado di agire in una ampia serie di situazioni nonché a prevenire errori e situazioni di difficoltà.  Per ognuna delle situazioni andrebbe elaborato uno specifico piano di educazione terapeutica.

Manca, infine, un richiamo esplicito alle prestazioni di telemedicina e teleassistenza prepotentemente proposte dal PNRR.

Quel che occorre

Quel che occorre oggi è la volontà politica di dare attuazione alle legge delega n. 33/2023 allargando le cure domiciliari anche alle persone non autosufficienti che hanno bisogno di una presa in carico continua senza limitazioni di durata e di intensità delle cure domiciliari. Peraltro, nella fase attuale ci sono anche le risorse aggiuntive del PNRR che sono in grado di finanziare le nuove attività.

Gli strumenti per un intervento tempestivo di aggiornamento normativo non mancano dato che sono previsti dei decreti attuativi in attuazione del D. Lgs. 29/2024 e che lo stesso articolo 6 comma 2 della L. 33/2023 permette comunque al Governo di intervenire anche successivamente con nuovi decreti delegati per riordinare la materia (entro 12 mesi dalla data di entrata in vigore di ciascuno dei decreti legislativi  previsti nel D. Lgs. 29/2024).

Adesso serve l’impegno di tutti per questo nuovo importante traguardo.

1. Ministero Salute, Annuario Statistico del Servizio Sanitario Nazionale 2022, Roma 2024
2. Commissione nazionale per la definizione e l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza: “Nuova caratterizzazione dell’assistenza territoriale domiciliare e degli interventi ospedalieri a domicilio”, 2006.
3. CIA Coefficiente di intensità assistenziale: numero delle giornate effettive di assistenza (GEA)/ numero Giornate di cura (GdC) indicate nel Piano assistenziale individualizzato (PAI).
4. GEA = Giornata Effettiva di assistenza: giorno nel quale è stato effettuato almeno un accesso domiciliare
5. GDC = Giornate di cura: durata del piano di cura dalla presa in carico alla dimissione dal Servizio.
6. D.P.C.M. 12/1/2017: Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’art.1, comma 7, del decreto legislativo 30/12/1992, n. 502.