Persone con disabilità. Elezioni 2018

Dei traguardi tanto desiderati

“Yes we can!”. Non pensiate soltanto allo slogan utilizzato in campagna elettorale dal presidente Obama o all’immagine intensa e significativa dell’olimpionico Zanardi.¹ È una frase che rappresenta la percezione, sempre più diffusa, che nel mondo della disabilità si sia aperto negli ultimi anni un nuovo capitolo di consapevolezza, opportunità, co-progettazione, ispirato alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.

 

Dopo un lungo e articolato lavoro di approfondimento da parte dell’Osservatorio nazionale, a fine 2017, è stato approvato il Secondo Programma di Azione Biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità², un documento quadro salutato dalla componente associativa come “punto di arrivo, ma ancor più punto di partenza” per l’attuazione di politiche e servizi in una logica inclusiva.

 

Al Programma di Azione Biennale si è arrivati dopo la Conferenza nazionale tenutasi a Firenze nel settembre 2016. Un luogo di pensiero e confronto – tra referenti delle istituzioni e degli enti gestori dei servizi, specialisti, rappresentanti del mondo associativo – su temi fondamentali come il progetto individuale di vita, la valutazione multidimensionale, l’accessibilità e la vita indipendente, la partecipazione ai processi formativi e al mondo del lavoro. L’invito programmatico uscito dalla Conferenza è di partire dai bisogni e dalle domande delle persone per costruire progetti inediti, non fermandosi a ciò che il “sistema” può dare.

I leit-motiv maturati nelle sessioni e nei workshop sono riconducibili alla necessità di integrare i diversi sistemi e i diversi interventi (abilitativi, riabilitativi, educativi, sociali, inclusivi), superare la logica medico-prestazionale, ancora così presente nel mondo dei servizi, adottare il modello bio-psico-sociale, guardando alle possibilità di partecipazione alla vita sociale e ai fattori ambientali che possono facilitare o porre barriere alle persone.

 

Alcuni provvedimenti emanati nella XVII legislatura fanno profondo riferimento alla Convenzione e al Programma di Azione. Meritano di essere richiamati, per la loro portata innovativa e per le prospettive di impatto sui beneficiari e sul sistema complessivo di assistenza sociosanitaria.

 

Dopo di Noi

Il primo provvedimento riguarda il cosiddetto Dopo di Noi. La Legge 22 giugno 2016 n. 112 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare” e il relativo decreto attuativo, Decreto Ministeriale 23 novembre 2016, propongono il principio cardine della costruzione di un progetto individuale che, per essere tale, necessita di una valutazione multidimensionale.

Sebbene per una ristretta platea di potenziali beneficiari, si favorisce il protagonismo della persona con disabilità che può riappropriarsi del potere di immaginare e costruire il proprio futuro, con il sostanziale accompagnamento e sostegno di un case manager.

L’idea che il Dopo di Noi si possa realizzare già nel presente, e quindi Durante Noi, diviene concreta; i progetti e gli interventi si rivolgono infatti anche a quelle persone con disabilità i cui genitori “non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale” nonché “in vista del venir meno del sostegno genitoriale”. Lo strumento individuato a supporto del progetto individuale è il budget di progetto, inteso come “l’insieme di tutte le risorse umane, economiche, strumentali da utilizzare in maniera flessibile, dinamica e integrata”. Sul singolo progetto si possono e si devono quindi mobilizzare risorse (anche economiche) personali, familiari e comunitarie, in ottica generativa.

Il provvedimento identifica possibili soluzioni abitative da pensare a seconda delle potenzialità della persona con disabilità e del suo progetto, in zone residenziali e non isolate dal contesto urbano, in modo da aprire a un ventaglio di potenzialità inclusive che coinvolgano la comunità locale. Si promuove l’utilizzo di nuove tecnologie per migliorare l’autonomia, in particolare le tecnologie domotiche, assistive, di connettività sociale e ambient assisted living; vengono introdotti strumenti giuridici (come il trust collettivo mutuato dalla tradizione anglosassone, il vincolo di destinazione, i fondi speciali) e forme assicurative mediante trattamenti privilegiati sul piano fiscale.

La legge 112/2016 è un provvedimento cardine, con un finanziamento nazionale che per il primo biennio è già stato assegnato alle Regioni³. Nel corso del 2018 si giocherà la partita a livello territoriale in quanto, grazie ai bandi via via pubblicati da Ambiti e Comuni, le persone con disabilità beneficiarie potranno implementare il proprio progetto. C’è molta attesa sui risultati della fase valutativa delle domande e di avvio dei primi progetti individuali.

Autismo

Le Legge 18 agosto 2015 n. 134 “Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie” è frutto di un lungo percorso di elaborazione a livello parlamentare. La norma rappresenta l’anello di congiunzione fra la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità del 2011, le Linee di indirizzo della Conferenza Unificata (Ministero della Salute, MIUR, Regioni ed Enti Locali) del 2012 e, come vedremo, i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza. Si impone la precocità e la continuità della presa in carico in forma integrata, prevedendo l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico di tutte le età. Dalla legge sono tra l’altro attesi importanti risvolti sulle prospettive occupazionali.

 

Nuovi LEA

A distanza di 16 anni dal primo provvedimento, i Livelli Essenziali di Assistenza sono stati aggiornati: il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017 “Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza,  di  cui all’articolo 1, comma 7,  del  decreto legislativo  30  dicembre 1992, n. 502” ha previsto sostanziali novità per quanto riguarda le persone con disabilità⁴. Non solo per quanto riguarda gli ausili, sui quali era necessario innovare il Nomenclatore tariffario considerati i notevoli progressi in campo tecnologico. Si prescrive, ad esempio, che il Servizio sanitario nazionale debba offrire specifiche tutele anche alle persone con disturbi dello spettro autistico (art. 60) alle quali vanno garantite prestazioni di diagnosi precoce, cura e trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche. I nuovi LEA indicano il Fondo sanitario nazionale quale fonte di finanziamento della legge 134/2015, togliendo eventuali alibi di copertura finanziaria sollevati a livello regionale⁵.

 

Buona Scuola

A seguito della riforma della Buona Scuola portata dalla Legge 13 luglio 2015, n. 107 “Riforma del sistema nazionale di istruzione e formazione e delega per il riordino delle disposizioni legislative vigenti”, è stato emanato il Decreto legislativo 13 aprile 2017, n. 66 recante “Norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilita”. La Ministra Fedeli ha dichiarato che i provvedimenti attuativi approvati in Consiglio dei Ministri “sono il frutto di un lungo lavoro di consultazione in sede parlamentare, nelle commissioni competenti. C’è stato un ampio confronto che è servito a migliorare ed arricchire i testi. Si tratta di decreti che qualificano ulteriormente il sistema di Istruzione del nostro Paese”. Il Decreto n. 66 afferma che l’inclusione scolastica “si realizza attraverso strategie educative e didattiche finalizzate allo sviluppo delle potenzialità di ciascuno, nel rispetto del diritto all’autodeterminazione e all’accomodamento ragionevole, nella prospettiva della migliore qualità di vita”. L’inclusione si realizza quindi nella definizione e condivisione del progetto individuale fra scuole, famiglie e altri soggetti, pubblici e privati, operanti sul territorio. Si promuove la partecipazione della famiglia e delle associazioni di riferimento quali interlocutori dei processi di inclusione scolastica e sociale.

 

Ospedali psichiatrici giudiziari

Il 2017 segna lo stop con gli ospedali psichiatrici giudiziari (OPG)⁶. Il sogno portato dalla riforma Basaglia è stato finalmente raggiunto grazie al percorso delineato dalla Legge 81/2014. E’ stato necessario nominare un Commissario e costituire un Organismo di Coordinamento per poter passare, in modo completo, al nuovo sistema di presa in carico e trattamento nelle residenze per l’esecuzione delle misure di sicurezza detentive (REMS). Alla vigilia del 31 marzo 2015 nei sei OPG ancora operativi erano infatti rimaste ancora 708 persone, di cui una buona parte immediatamente dimissibili. Quasi un anno dopo sopravvivevano ancora quattro OPG con un centinaio di persone internate e sei regioni inadempienti.

I nodi e le priorità per l’agenda

Nodi

Il 31 agosto 2016 il Comitato sui Diritti delle Persone con Disabilità ha indirizzato all’Italia le Osservazioni Conclusive in merito allo stato di implementazione della Convenzione ONU nel nostro Paese. Tra le raccomandazioni del Comitato evidenziamo la numero 16: puntare a “un immediato miglioramento del Sistema di raccolta dati al fine di assicurare precocemente la prevenzione, l’intervento e la prestazione di servizi a tutti i bambini con disabilità, in particolare a quelli da 0-5 anni”. Su questo importante obiettivo l’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità ha ideato un complesso di azioni confluite nella Linea di Intervento 8 del Secondo Programma di Azione Biennale, intitolata “Sviluppo del sistema statistico e del monitoraggio dell’attuazione delle politiche”. L’importanza di disporre di dati aggiornati e affidabili ha portato l’Istat a immaginare un progetto sperimentale per ricostruire una sorta di “anagrafe” delle persone con disabilità sfruttando un complesso di archivi amministrativi, fiscali e censuari.

 

Per quanto riguarda la legge sul Dopo di Noi è molto importante poter monitorare l’attuazione a livello regionale e territoriale, nonché evidenziare le buone prassi e soprattutto valutare gli effetti della norma sulle persone con disabilità e sulle famiglie. A tal fine sarebbe utile poter disporre di una cabina di regia a livello nazionale

 

Per l’autismo il nodo è riferito all’implementazione dei servizi previsti all’articolo 3 della legge 134/2015, in collegamento con quanto previsto dai nuovi LEA: in particolare occorre potenziare lo screening infantile a cura dei pediatri al fine di inviare le persone ai centri specialistici; adeguare le rette riconosciute dalle Asl alle residenze e centri diurni con competenze specifiche ovvero sperimentali⁷.

 

Sulla Buona scuola è vitale far maturare una corretta visione del ruolo degli insegnanti di sostegno, all’interno del corpo docenti e nei confronti delle famiglie; uniformare sul territorio le competenze e la capacità di accoglienza delle scuole; monitorare la composizione e numerosità delle classi al cui interno vi siano alunni con disabilità; chiarire i requisiti richiesti ai docenti per partecipare ai corsi di specializzazione; coprire tempestivamente il fabbisogno di cattedre. I dati personali degli allievi e quelli desunti dai Piani Educativi Individualizzati finalmente dovrebbero esserci grazie alla nuova banca dati annunciata dalla Ministra Fedeli e alle analisi curate dell’Osservatorio permanente per l’inclusione scolastica.

 

Priorità

La priorità indifferibile, a nostro avviso, è la revisione dei percorsi e degli strumenti di valutazione multidimensionale, riunificando i percorsi affinché sia possibile uno stretto collegamento al progetto di vita, non solo in risposta alla richiesta legittima di poter ricevere una certificazione, un servizio o una provvidenza economica. Vanno ricercate soluzioni applicative sostenibili basate sui criteri della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF). Le misure erogate dall’INPS, come l’indennità di accompagnamento, andrebbero di conseguenza opportunamente riformate e rimodulate⁸.

 

In generale, occorre promuovere delle modalità di intervento pro-attive da parte delle Regioni e dei Comuni, sollecitando i Servizi ad andare incontro ai bisogni di persone e famiglie, non aspettando che domande urgenti e complesse si presentino ai servizi. Quando? Ad esempio nella fase di passaggio alla maggior età, riconosciuta oggi come particolarmente critica. Come previsto dalla Convenzione ONU e dalla legge 328/2000 i Servizi hanno il compito di aiutare le persone a elaborare un progetto individuale di vita.

 

Dare priorità al tema lavoro, presidiando uno stretto monitoraggio (l’ultima Relazione al Parlamento sull’attuazione della legge 68/1999 risale al 2014 e contiene dati relativi al 2012-2013), e accompagnare enti e società – anche quelli pubblici – ad applicare con correttezza e tempestività le norme sul collocamento mirato, recentemente innovate con il Jobs Act. Su questo piano può esprimere particolari competenze la nuova figura del disability manager⁹.

 

E’ necessario rifinanziare la legge sul Dopo di Noi, ricercando l’integrazione con fondi e risorse a livello territoriale, e valutare la possibilità di allargare la platea delle persone eleggibili, secondo criteri aggiornati, per investire fattivamente nel Durante Noi e quindi puntare a ottenere maggiori risultati di autonomia con persone con disabilità interessate e motivate. Gli stanziamenti nazionali iniziali riferiti al triennio 2016-2018 e quelli previsti dal Bilancio Pluriennale 2018-2020¹⁰, non possono che rappresentare un catalizzatore per avviare processi di autonomia e mobilizzare ulteriori risorse economiche a sostegno dei progetti individuali di vita.

 

Agenda politica

Nelle prime fasi di campagna elettorale è sembrata prevalere un’attenzione non generalizzata ai temi afferenti all’area disabilità. Alcuni programmi dei partiti hanno tuttavia interiorizzato delle proposte puntuali¹¹. Da parte del mondo associativo si conferma la volontà di partecipare, a livello legislativo e programmatorio, e la capacità di elaborare proposte di azione sostenibili ispirate al Programma Biennale. Per un reale cambiamento a livello culturale e operativo, richiesto con forza dalle persone con disabilità e dalle famiglie, ma anche da operatori e responsabili dei Servizi, la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap ha diffuso nel mese di gennaio un appello a tutte le forze politiche.

1. Foto: Paolo Fefe’
2. Decreto del Presidente della Repubblica 12 ottobre 2017 (GU n.289 del 12-12-2017).
3. Cfr. il monitoraggio ministeriale e l’articolo su questo sito.
4. Cfr. Motta M. (2017), I nuovi Lea alla prova dei fatti.
5. Va annotato che non sono state previste risorse aggiuntive per i bisogni di assistenza continuativa di disabili, anziani, disturbi dell’età evolutiva (cfr. nel presente dossier l’articolo di Laura Pelliccia).
6. Vedi il sito stopopg.it.
7. Cfr. l’intervista al prof. Hanau.
8. Arlotti M. Parma A. Ranci C. (2017), Una proposta di riforma dell’Indennità di Accompagnamento. Cambiare è necessario e anche possibile, Il punto di Welforum.
9. Marino Aimone P., (2017).
10. Il Bilancio Pluriennale per il triennio 2018-2020 prevede un Fondo pari 158,3 milioni di euro, cfr. Bertoni F. (2018).
11. Rimandando all’articolo di Eleonora Gnan in questo dossier, evidenziamo ad esempio le proposte di riforma dell’indennità di accompagnamento con l’introduzione di un assegno e un budget di cura, l’aumento dell’assegno minimo di invalidità, la definizione di un Piano integrato di interventi comprendente la casa e la mobilità.