Persone con disabilità

Dopo di Noi, un aggiornamento a due anni dalla legge 112

Alcuni dati sulla disabilità

Secondo gli ultimi dati Istat, in Italia le persone con disabilità sono circa 3,2 milioni di cui 1 milione e 800 mila considerate disabili gravi. Nel calcolare la stima dei potenziali beneficiari delle misure previste dalla legge 112/2016 – ossia le persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, e prive del sostegno famigliare – l’Istat ha incluso soltanto i disabili gravi con meno di 65 anni che vivono soli (38 mila) e quelli che vivono con i genitori anziani (89 mila), per un totale di circa 127 mila persone.

Istat ha inoltre stimato che due terzi delle persone con disabilità grave potrebbe sopravvivere a tutti i familiari (genitori e fratelli) nell’arco dei prossimi cinque anni. Per avere un’idea delle risorse in gioco, possiamo suddividere le risorse finanziarie nazionali previste per il triennio 2016-18 (184,4 milioni di euro) per un numero di beneficiari così ristretto (12.600 persone): così facendo sarebbe possibile erogare un contributo medio di oltre 14.000€ per ogni progetto individuale di vita, esaurendo tuttavia completamente la disponibilità del Fondo nazionaleTale cifra potrebbe effettivamente sostenere dei progetti individuali di vita. Si noti che Regione Puglia ha disposto un contributo con massimale più alto (20.000€), a scalare nel corso del tempo.. Come abbiamo osservato, il Fondo costituisce un “volano” di risorse che deve necessariamente allargarsi per poter sostenere un progetto individuale di vita con prospettiva di medio-lungo termine.

Il lato dell’offerta di servizi e interventi per la disabilità, così come l’ammontare della spesa sociale dei Comuni, presentano forti squilibri a livello territorialeSi veda l’articolo di Laura Pelliccia Il welfare nei conti pubblici pubblicato su questo sito.. Ai fini della nostra analisi è rilevante considerare l’offerta di strutture residenziali presenti sul territorio nazionale. L’Istat ha rilevato che oltre il 76% delle strutture che accolgono persone con disabilità sono strutture – pubbliche o private – di tipo sociosanitario, finanziate dallo Stato per la quota di assistenza di natura più strettamente sanitaria e dal welfare locale per quella di natura sociale. La maggior parte delle strutture residenziali è di carattere comunitario, di dimensioni di norma superiori ai 10 posti, caratterizzate dalla presenza di operatori assistenziali e sociosanitari. Soltanto il 9,6% delle strutture residenziali è invece di tipo famigliare: complessi di piccole dimensioni che offrono contesti di vita simili a quelli della famiglia e che favoriscono l’integrazione e lo sviluppo di rapporti sociali tra le persone, come i modelli di coabitazione e cohousing. Tra il 2010 e il 2014, in seguito ad una riduzione di posti nelle strutture residenziali “classiche”, l’Istat ha evidenziato un aumento consistente – seppur in modo frammentato sul territorio – della presenza di strutture di tipo famigliare, che la stessa Legge 112/2016 mira a promuovereL’art. 3 del DM 23/11/2016 afferma che le soluzioni alloggiative per le persone con disabilità grave prive del sostegno famigliare devono presentare “caratteristiche di abitazioni, inclusa l’abitazione di origine, o gruppi-appartamento o soluzioni di cohousing che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa famigliare, ai sensi dell’art. 4 della Legge 112/2016”..

 

Dopo di noi: le novità intervenute

L’evoluzione del sistema di offerta e della relativa sostenibilità sul piano economico-finanziario ha spinto le regioni, con velocità diverse, a normare affinché la legge 112 potesse essere implementata sui territori. A distanza di quasi 2 anni dal decreto attuativo, sono stati approvati i singoli Programmi attuativi e Linee di indirizzo regionali, assegnate ed erogate le risorse finanziarie alle regioni per gli anni 2016 e 2017, previste le risorse a regime del Fondo nazionale nel bilancio pluriennale dello Stato, emanati i primi bandi territoriali.  Si è affacciato sul panorama nazionale il progetto Officina Dopo Noi, promosso da un Comitato di cui fa parte la senatrice Parente, che si prefigge di accompagnare il cambiamento partendo dai diretti beneficiari delle misure.

Sul piano delle risorse è stato approvato in estate il Decreto legislativo 3 agosto 2018 n. 105, correttivo del Codice del Terzo Settore, con il quale si prevedono aliquote rilevanti di deducibilità/detraibilità delle devoluzioni per il Dopo di Noi. Sul tavolo della Conferenza Stato Regioni è arrivato tuttavia il taglio di 10 milioni di euro nel riparto 2018-19 del Fondo nazionale, disposto dalla Legge di Bilancio 2018. La Camera dei Deputati ha così approvato il 18 settembre 2018 un Ordine del Giorno (A.C. 851-A) per il tempestivo ripristino del Fondo.

Si sono tenuti incontri tra la componente sociale e il Governo, utili per riportare attenzione sul tema della valutazione di impatto delle politiche, compresa quella per il Durante e Dopo di Noi, come sottolineato da Fish e Fand nell’incontro del 14 settembre 2018 con il Presidente del Consiglio e il Sottosegretario Zoccano.

Alla luce di un parere del Consiglio di Stato, interpellato dall’Autorità Garante Anti Corruzione, si sono evidenziati caveat sulle possibilità di coprogettare con gli Enti del Terzo Settore, una modalità collaborativa che offre peculiari potenzialità per costruire progetti di vita inclusivi per le persone con disabilitàSu coprogettazione e cogestione Welforum ha pubblicato articoli, tra gli altri, di Gianfranco Marocchi e Ugo De Ambrogio..

 

 

Approfondimento su alcune Regioni

Al fine di ricostruire un quadro aggiornato relativo all’attuazione della legge 112 a livello regionale, riprendiamo l’analisi effettuata nel contributo pubblicato nel dicembre 2017 su nove Regioni campione: Piemonte, Lombardia, Friuli Venezia Giulia, Emilia-Romagna, Toscana, Marche, Lazio, Campania e Puglia. In questo sede ci concentriamo sulla ripartizione delle risorse finanziarie attribuite dal Fondo nazionale alle Regioni, e in particolar modo sulle quote destinate agli interventi per gli anni 2017 e 2018. È possibile scaricare le schede di sintesi dei Programmi attuativi di Marche ed Emilia-Romagna, aggiornate in seguito alla più recente normativa regionale (rispettivamente DGR 1413/2017 e DGR 257/2018). Per le restanti Regioni rimandiamo alle schede inserite nel primo articolo.

Nella Tabella 1 è riportata la ripartizione delle quote di risorse a valere sul Fondo nazionale per il triennio 2016-2018. Le modalità di riparto sono calcolate sulla base della quota di popolazione regionale nella fascia d’età 18-64 anni, secondo i più recenti dati Istat sulla popolazione residente. Mentre la ripartizione dei fondi 2016 e 2017 era contenuta nei singoli Programmi attuativi regionali, i fondi per l’anno 2018 sono stati resi noti mediante schema di Decreto Interministeriale.

 

 

Tabella 1 – Riparto risorse Fondo nazionale Dopo di Noi, Regioni campione, anni 2016-2018

2016 2017 2018 Totale
Campania 9.090.000 3.868.300 5.183.031 18.141.331
Emilia-Romagna 6.570.000 2.800.000 3.754.178 13.124.178
Friuli Venezia Giulia 1.800.000 770.000 1.012.153 3.582.153
Lazio 9.090.000 3.868.300 5.160.755 18.119.055
Lombardia 15.030.000 6.396.100 8.568.022 29.994.122
Marche 2.340.000 995.800 1.293.114 4.628.914
Piemonte 6.480.000 2.757.600 3.669.113 12.906.713
Puglia 2.610.000 2.642.700 3.523.484 8.776.184
Toscana 5.490.000 2.336.300 3.126.995 10.953.295

Fonte: Ministero del Lavoro e Politiche Sociali

 

 

Vista l’autonomia riconosciuta alle Regioni nella gestione e ripartizione delle risorse tra le cinque tipologie di interventi previste dal Decreto attuativoLe tipologie di interventi previste dal Decreto interministeriale 23 novembre 2016 (art. 3) sono le seguenti: 1) percorsi di accompagnamento per l’uscita della persona disabile dal nucleo familiare di origine o per la de-istituzionalizzazione; 2) interventi di supporto alla domiciliarità; 3) programmi di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile; 4) interventi di realizzazione di innovative soluzioni alloggiative; 5) interventi di permanenza temporanea in soluzioni abitative extra familiari., il quadro rilevato si presenta eterogeneo (Figura 1). Relativamente all’anno 2017, si nota che tra gli interventi maggiormente promossi vi sono quelli “gestionali”, ossia percorsi di accompagnamento per l’uscita della persona disabile dal nucleo famigliare di origine o per la de-istituzionalizzazione, e di supporto alla domiciliarità. Il Lazio dedica infatti il 60% delle risorse alla de-istituzionalizzazione mentre la Campania focalizza i suoi finanziamenti solamente sui due interventi di tipo gestionale (Figura 2). Si segnala inoltre che Piemonte e Toscana non hanno destinato risorse, per il 2017, ad interventi cosiddetti “strutturali” di realizzazione di soluzioni alloggiative innovative.

 

 

Figura 1 – Riparto risorse del Fondo nazionale Dopo di Noi, 7 Regioni campione, anno 2017

 

 

Figura 2 – Riparto risorse del Fondo nazionale Dopo di Noi, Regione Campania, anno 2017

 

 

Singolare è la situazione dell’Emilia-Romagna che per l’anno 2017 prevede di destinare agli interventi strutturali la totalità delle risorse (Figura 3). Nello specifico, la DGR 733/2017 prescrive che l’assegnazione di tali risorse avvenga mediante bando regionale e attraverso il coinvolgimento dei livelli di programmazione territoriale, con l’obiettivo di “favorire la realizzazione di almeno una soluzione alloggiativa di carattere innovativo per ogni ambito provinciale”.

 

 

Figura 3 – Riparto risorse Fondo nazionale Dopo di Noi, Regione Emilia-Romagna, anno 2017

 

 

A che punto siamo?

Nel giugno 2018 Anffas e Fondazione Dopo di noi Onlus hanno curato il position paper dal titolo Percorso di attuazione della Legge 122/2016. La posizione di Anffas a due anni dalla sua approvazione. Il documento ha l’obiettivo di ricostruire un bilancio dell’applicazione della Legge sul Dopo di noi a livello regionale. Raccoglie una serie di informazioni relative allo stato degli interventi realizzati a livello locale. Permangono ritardi e difficoltà: soltanto il 39% dei territori presidiati da Anffas ha già emanato i bandi per l’accesso ai fondi e in più della metà delle Associazioni Anffas non è stato ancora attivato alcun progetto di vita.

Dal position paper emergono essenzialmente due elementi di riflessione. Innanzitutto si rileva che, laddove le Regioni sono riuscite ad esercitare una funzione di indirizzo operativo stringente con i Piani di zona e con i Comuni, dialogando anche con il mondo associativo, il percorso di applicazione della Legge sul Dopo di noi è risultato – per quanto complesso – più agevole. Tale approccio ha permesso ad alcuni Comuni di disporre delle risorse e di avviare i primi progetti già a partire dall’autunno 2017. Allo stesso modo, le Regioni che già avevano avviato sistemi virtuosi di integrazione sociosanitaria, strutturati su una rete integrata di servizi e interventi sul territorio, sono riuscite a rispondere meglio di altre alle novità introdotte dalla norma. Regione Lombardia, unica ad aver predisposto solidi e dettagliati strumenti per la costruzione dei progetti di vita, ne è un valido esempio. Le Regioni che stanno presentando maggiori difficoltà sono quelle che hanno mantenuto un forte approccio sanitario e che vedono nella residenzialità “classica” la maggior parte della loro risposta. Tale orientamento ha determinato evidenti ritardi nel percorso di attuazione della legge e rischi di pregiudicarne la concretizzazione.

In seguito alla programmazione che ogni Regione ha dovuto inviare al Ministero nella primavera del 2017 per ottenere le risorse del Fondo, a livello nazionale si sono registrati diversi stadi di avanzamento. Allo scopo di delineare tendenze e prassi comuni, le Regioni sono state posizionate secondo 7 stadi:

  1. Regioni in cui, al di là di una programmazione di carattere generale, non è ancora partito nulla di concreto sui territori – Abruzzo, Puglia e Piemonte;
  2. Regioni in cui si è deciso di coprogettare con gli Enti gestori e di attuare gli interventi per loro tramite – Friuli Venezia Giulia e Veneto;
  3. Regioni in cui si è data libertà agli Ambiti territoriali di programmare gli interventi sul territorio, raccogliendo previamente i progetti individuali – Sardegna e Sicilia;
  4. Regioni in cui si è avviata l’attivazione delle richieste di redazione ed approvazione dei progetti individuali – Basilicata, Calabria, Campania e Lazio;
  5. Regioni in cui i progetti individuali redatti sono partiti insieme agli interventi previsti – Lombardia, Marche, Molise e Toscana;
  6. Regioni in cui si è partiti prima dall’individuazione ed intervento sugli immobili – Emilia-Romagna e Liguria;
  7. Regioni di cui non si hanno notizie certe, ma che non sembrano ancora attive sul tema – Umbria e Valle d’Aosta.

Paragrafo a parte è da dedicarsi alle Province Autonome di Trento e Bolzano che, non accedendo alla ripartizione di fondi istituiti per garantire livelli minimi di prestazioni in modo uniforme sul territorio nazionale, risultano escluse dal riparto del Fondo nazionale Dopo di noi.

Bolzano non ha reputato necessario elaborare una nuova norma provinciale, considerando sufficienti le norme esistenti e il complesso di servizi/interventi offerti alle persone con disabilità. L’attenzione è posta su “percorsi precoci” per investire sui genitori e facilitare i percorsi di accettazione di una (nuova) condizione all’interno del nucleo familiare. L’Amministrazione sta inoltre dando impulso al Tavolo di lavoro sulla figura dell’Amministratore di sostegno e al progetto di Sportello informativo/orientamento.

Trento ha invece approvato la Legge provinciale 8/2018 che riunisce tre disegni di legge. Un provvedimento di difficile lettura tecnica. L’idea di fondo è di favorire progetti ad personam per una vita indipendente. Tra gli strumenti operativi: “abitare sociale” nel quale l’ente pubblico sostiene l’indipendenza con contributi economici e servizi socioassistenziali; promozione dei trust; campagne informative e iniziative rivolte alle famiglie; promozione della cura familiare attraverso informazione, affiancamento nell’accesso ai servizi, supporto psicologico, piani per emergenze e servizi di sollievo, sostegno previdenza integrativa.

 

 

Nodi aperti e prospettive

Sulla legge 112 si sono focalizzate molte aspettative, sia dalla parte sociale sia dagli operatori dei servizi. Si stanno raccogliendo i primi frutti  a livello territorialeSi veda l’articolo di Daria Maistri sull’esperienza del Comune di Milano pubblicato su questo sito.. In attesa che il Governo ottemperi all’impegno preso in Parlamento per il ripristino del Fondo Dopo di Noi, come si comporteranno le Regioni? Anticiperanno con fondi propri le risorse mancanti oppure le integreranno con fondi di altra natura?

Importanti nodi riguardano i processi. Come gestire le persone che non potranno beneficiare tempestivamente delle misure previste dalla Legge a causa della mancanza di risorse ovvero per inadeguatezza organizzativa dei servizi?  E soprattutto, come progettare e gestire i percorsi di uscita progressiva dalle misure, in particolare dai contributi finalizzati all’autonomia e alla vita indipendente?

Su questi nodi e sulle sfide da affrontare è stato possibile discutere nel Seminario nazionale di Welforum tenutosi a Bari lo scorso 27 settembre 2018.

Attendiamo ora il monitoraggio ministeriale, ma soprattutto una (ri)attivazione dell’Osservatorio nazionale, affinché si possa approfondire il tema della valutazione dell’efficacia, equità e sostenibilità degli interventi collegati alle misure introdotte.

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