Politiche per la disabilità: le sfide davanti a noi

A cura dell’Istituto per la Ricerca Sociale

Case management, vita indipendente e budget di progetto in Friuli Venezia Giulia

Le questioni poste sono molto stimolanti e non si possono certo esaurire in un intervento di 15 minuti. Proverò quindi a offrire alcune suggestioni, maturate nell’ambito del mio personale coinvolgimento in queste sperimentazioni, relativamente alla domanda sulle condizioni di successo e al tema del budget di progetto per come è stato interpretato in FVG.

 

Prima di entrare nel merito devo però fare alcune sintetiche premesse per contestualizzare le riflessioni che proporrò.

Anzitutto va detto che la nostra regione, per rispondere ai bisogni delle persone con disabilità, può contare su un ricco e articolato insieme di risorse umane, economiche e strumentali che negli anni si sono significativamente incrementate sia per una continuità politica di investimento in questo ambito del welfare sia per l’intraprendenza di molte realtà del terzo settore. Se sul versante degli interventi domiciliari la disponibilità del Fondo per l’autonomia possibile (FAP) e di altri strumenti per l’inclusione sociale e lavorativa consentono di realizzare estesi e importanti interventi di sostegno all’autonomia e all’autodeterminazione, sul versante dei servizi residenziali e semiresidenziali, invece, la questione è più complessa. In questo ambito la crescita, anche consistente, della quantità e della tipologia dell’offerta non è stata accompagnata da un adeguato impianto programmatorio coerente con una visione organica e avanzata dei modelli di servizio per le persone con disabilità. Una carenza che si evidenzia soprattutto nella non completa definizione degli assetti di responsabilità istituzionale, in particolare rispetto alla presa in carico delle persone adulte con disabilità, nella carente ed obsoleta regolazione dei sistemi di garanzia della qualità (autorizzazione e accreditamento), in un sistema di finanziamento prevalentemente legato al funzionamento delle strutture e nell’assenza di modalità uniformi di assessment e di definizione dei progetti personalizzati. Ne emerge un sistema che spesso assume – perlomeno in alcune sue componenti –  due profili prevalenti: la rigidità e la frammentazione.

È chiaro che in questo contesto anche le migliori e più riuscite sperimentazioni (e ce ne sono diverse anche nella nostra regione), in assenza di una esplicita strategia di ri-orientamento del sistema, rischiano di rimanere “belle testimonianze a margine” (nicchie appunto) e di non rappresentare invece “vettori di trasformazione” dei sistemi attuali di welfare locale.

Tale strategia dovrà incorporare una tensione che è bene rimanga sempre aperta nell’amministrazione dei sistemi di welfare e più in generale della Pubblica Amministrazione. Si tratta di provare a disegnare orizzonti di un futuro possibile senza che venga intaccata la possibilità, da parte delle organizzazioni che vi operano, di sapersi adattare a scenari alternativi.

In questo senso, la presenza nel nostro sistema regione di una certa dose “di disturbo e di caos”, di quell’indeterminatezza che per le organizzazioni rappresenta un rumore da eliminare, è stata ed è, forse paradossalmente, una condizione per lo sviluppo di molte innovazioni. L’eccesso di ordine, ci ricorda la cibernetica, rende difficile l’emergere di nuovi modelli e tende a generare inerzia e stabilità organizzativa che mal si conciliano con un contesto sociale di turbolenti cambiamenti.

Questa, per me, è la prima ed essenziale condizione per l’innovazione: un approccio di governance che sappia disegnare una strategia e declinare una programmazione che, pur promuovendo le interdipendenze nel sistema attraverso la costruzione di orizzonti di senso condivisi, sappia mantenere spazi di possibilità aperte; affermi l’importanza della flessibilità; sia in grado di semplificare le regole e ridurre gli eccessi di burocrazia, sappia promuovere un’idea di innovazione dove le organizzazioni non si limitino al cambiamento organizzativo di assetti dati ma sappiano mettere in discussione radicalmente la loro stessa ragione di esistere: l’unico antidoto a quella che per me è la malattia mortale di tutte le organizzazioni: l’autoreferenzialità. E l’autoreferenzialità, nel welfare, è certamente il peggior nemico dell’innovazione.

 

L’esperienza che più di altre nella nostra regione ci ha mostrato l’effettiva importanza di queste condizioni nei processi di innovazione è quella del Budget di salute. Una pratica riconducibile alla galassia delle sperimentazioni orientate alla personalizzazione dei servizi. Sviluppatasi nell’area della salute mentale, si sta ora diffondendo anche in altre popolazioni vulnerabili comprese le persone con disabilità. In questo caso non si tratta di una misura economica a disposizione dell’utente come nel caso del FAP ma di un approccio radicalmente diverso alla progettazione, organizzazione e gestione dei servizi. Di solito descrivo questo impianto come la risultante di tre componenti: un hardware, un sistema operativo e un software.

L’hardware rappresenta l’infrastruttura organizzativa su cui si dovranno realizzare i percorsi di inclusione. L’elemento centrale di questa componente è il partenariato pubblico-privato che si viene a costituire a seguito di una selezione pubblica di uno o più soggetti del privato sociale che si propongono per co-gestire i progetti personalizzati. In questo partenariato sia il ruolo del servizio pubblico che quello del privato sociale devono riconfigurarsi. In questo impianto il privato sociale non viene interpretato dal sistema pubblico come “gestore di strutture” più o meno protette, ma come soggetto imprenditoriale che costruisce occasioni di casa, lavoro e socialità e fornisce gli adeguati supporti «competenti» per la fruizione di queste opportunità da parte delle persone con disabilità. Viene restituito alla sua vocazione originaria di mediatore e integratore tra gli spazi della cura e gli spazi della normalità, tra il formale e l’informale, tra l’assistenza e il lavoro, tra l’esclusione e la cittadinanza. Il servizio pubblico dovrà invece vincere le tentazioni della delega del caso a soggetti terzi e strutturarsi, sia dal punto di vista organizzativo che professionale, per mantenere e garantire la titolarità della presa in carico e della cura. Dovrà inoltre sviluppare sempre di più, oltre alle dimensioni clinico/terapeutiche, le competenze sulla valutazione e progettazione personalizzata e le prerogative di programmazione e di governo complessivo delle risorse in gioco nei percorsi di cura. In questo senso dovrà sapersi re-interpretare come fulcro di una rete locale da orientare verso pratiche di welfare di comunità.

Il sistema operativo, in questa esperienza, rappresenta invece il processo di costruzione di una piattaforma cognitiva e valoriale comune, di assunti di fondo orientati ad una reale partecipazione e un effettivo protagonismo degli utenti nei programmi di cura che li riguardano, valorizzando la natura relazionale dei servizi alla persona, nei quali tutte le azioni si fondano sulla capacità del soggetto erogatore (della sua  organizzazione) di fornire un prodotto-servizio fatto di beni relazionali, reti sociali generative di relazioni e di intendere gli utenti come co-produttori e co-valutatori dello stesso servizio di cui sono fruitori.

Il software infine rappresenta la tecnologia di gestione degli interventi con le persone attraverso progetti terapeutico-riabilitativi personalizzati (PTRP) sostenuti da Budget individualizzati di salute (BIS). Qui l’enfasi è posta sulla necessità di centrare con forza l’intervento sulla unicità della singola persona. Di partire dai suoi problemi, certo, ma anche dalle sue risorse, dalle sue aspirazioni, dai suoi desideri. Di operare la ricostruzione di storie individuali, di legami familiari e amicali andati smarriti, di risorse inerti e di prospettive personali da ricondurre a una intenzionale azione progettuale definita: il progetto terapeutico-riabilitativo personalizzato appunto.

L’altro elemento centrale di questa tecnologia è costituito dal fatto di riuscire a ricondurre a ogni persona presa in carico una coerente quota di risorse economiche – un budget individualizzato appunto – commisurato all’investimento valutato necessario al ripristino del suo funzionamento sociale e con una temporalità definita. Non si tratta di risorse aggiuntive ma delle stesse in precedenza utilizzate secondo modalità di attribuzione indifferenziate e non legate alle persone ma al finanziamento del servizio (di solito le rette di degenza).

Qui devo sottolineare come, secondo me, la capacità di attivare processi di riconversione delle risorse già impiegate nel finanziamento dei servizi “convenzionali” rappresenti un’altra caratteristica fondamentale per una sperimentazione che voglia avere successo.

Io penso al Budget di salute come un immaginario che fa da sfondo a pratiche che si sviluppano con modalità proprie a seconda dei diversi contesti.

 

Riassumo gli elementi che costituiscono l’impianto di questa sperimentazione: un’architettura organizzativa coerente con una vision esplicita; la costruzione di una piattaforma cognitiva e valoriale comune sugli assunti di fondo della sperimentazione; un sistema coerente di tecnologie della governance.  Su quest’ultimo aspetto richiamo solo i punti principali, che poi rappresentano le traiettorie di pianificazione su cui ci muoviamo.

  1. Sviluppare forme di regolazione dei rapporti tra pubblico e privato sociale fondate su logiche di co-progettazione e di partenariato;
  2. Rilanciare, attraverso specifici indirizzi e strumenti, le pratiche di presa in carico integrata con forte enfasi sulle fasi dell’assessment e della progettazione personalizzata;
  3. Ridefinire l’impianto di regolazione per la sicurezza, l’appropriatezza e la qualità – autorizzazione e accreditamento – secondo un approccio centrato sui percorsi (e non sulla struttura). Un impianto dinamico, in grado di rimodularsi sulla base di nuovi assetti che i servizi possono assumere a seguito delle innovazioni introdotte dalle sperimentazioni;
  4. Impostare un sistema di valutazione regionale dei risultati basato su indicatori di outcame (inclusione, qualità della vita, innovazione…) che consideri la rete complessiva degli attori (istituzionali e non) coinvolti nella co-produzione del servizio. Un sistema di valutazione collegato strettamente ai processi di programmazione attuativa locale (i Piano annuali delle Aziende sanitarie e i piani di zona) e ai sistemi di incentivazione;
  5. Riorientare il sistema di finanziamento da un approccio centrato sulle strutture ad uno centrato sui bisogni e sui progetti delle persone. Questo è forse l’aspetto più importante dal punto di vista strategico se vogliamo sostenere risposte davvero innovative. Qui è evidente che per “legare” una determinata quota di risorse a uno specifico livello di intensità dell’intervento diventa centrale un’adeguata capacità di rappresentazione dei bisogni e di una loro coerente classificazione per una equa allocazione dei finanziamenti. Da qui l’importanza che si deve attribuire al momento dell’assessment. Questa rappresentazione del bisogno secondo profili isorisorse consentirà anche di comporre dei budget integrati socio-sanitari. Consentirà cioè di ancorare il diritto esigibile fissato dai LEA non ai contesti in cui si erogano i trattamenti ma ai bisogni delle persone.

 

Concludo su una questione che per me è essenziale per innescare e sostenere i processi di cambiamento in questi sistemi. Si tratta della vitale necessità di creare spazi immaginari, orizzonti di senso che delineano e creano visioni condivise, che alimentano la speranza come risorsa essenziale per un continuo riaffermarsi del welfare come bene comune. Sono sempre più convinto che sia proprio la speranza la risorsa più importante per una effettiva innovazione dei servizi verso risposte che siano sempre più orientate alla autodeterminazione e alla inclusione delle persone con disabilità. Grazie per questo Seminario che è un contributo in questa direzione.

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