Persone con disabilità

Malattie Rare: la mia storia è quella di mio fratello

La ricerca curata dall’Osservatorio Malattie Rare è stata presentata al Ministero della Sanità. Il lavoro, promosso da Anffas e Comitato Siblings, focalizza l’attenzione sui fratelli e le sorelle delle persone con malattia rara e sulle relazioni in vari contesti, ove presente una diagnosi (ad esempio di sindrome dell’X fragile) oppure una “malattia senza nome”. Qui il volume La mia vita è quella di mio fratello.

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