Il Budget di salute negli indirizzi nazionali

Le norme nazionali

Si dice Budget di salute o Budget di cura? Ha risolto il dubbio la L. 77/2020 che lo ha chiamato “budget di salute individuale e di comunità”. Per la verità, la citata legge nel mentre risolveva un quesito ne poneva immediatamente un altro: esistono due budget di salute, uno individuale ed uno di comunità? Meglio non approfondire e concentrarci sul budget di salute individuale.

L’unica norma di legge in cui si parla esplicitamente di budget di salute è dunque il comma 4 bis dell’art. Art. 1 del D.L. 34/2020 convertito in L. 77/2020. Il comma 4 bis fa riferimento alla sperimentazione delle “Strutture di prossimità per la promozione della salute e per la prevenzione” che, è bene dirlo subito, non sono le Case della Comunità. Sono strutture ulteriori che le regioni dovrebbero sperimentare per un tempo relativamente breve per la presa in carico e la riabilitazione delle categorie di persone più fragili. Recentemente sono state approvate anche delle linee guida per la realizzazione delle “strutture di prossimità” da sperimentare. Questa premessa per dire che i progetti regionali relativi alla sperimentazione delle “strutture di prossimità” devono prevedere modalità di intervento che riducano le scelte di istituzionalizzazione dei soggetti fragili, favoriscano la domiciliarità e consentano la valutazione dei risultati ottenuti, anche attraverso il ricorso a strumenti innovativi quale il budget di salute individuale e di comunità.

 

Ci sono poi altre norme, la principale delle quali è la legge n. 227/2021, la legge Delega al Governo in materia di disabilità,  in cui  si  prevede, per esempio, che nel progetto di vita personalizzato venga indicato l’insieme delle risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche, pubbliche e private, attivabili anche in seno alla comunità territoriale e al sistema dei supporti informali, ma in cui non si parla esplicitamente di Budget di salute anche se gli assomiglia molto. Così come ci sono una serie di altre norme  (Fondo per le non autosufficienze, Progetti per la Vita indipendente, e Legge 112/2016 sul “Dopo di noi”) che fanno presumibilmente riferimento allo stesso concetto ma che viene chiamato con termini diversi (budget di cura, budget personalizzato, ecc.).

Va ricordato infine che è attualmente all’esame della XII Commissione affari sociali della Camera dei Deputati  la proposta di legge A.C. 1752, recante norme relative all’Introduzione sperimentale del metodo del budget di salute per la realizzazione di progetti terapeutici riabilitativi individualizzati ma che non ha ancora concluso il suo iter parlamentare.

Pertanto si può affermare che il budget di salute è uno strumento genericamente previsto dal quadro normativo italiano senza però alcuna definizione all’interno di un ambiente di sperimentazione finalizzato alla promozione dell’assistenza domiciliare (e al contrasto dell’istituzionalizzazione) dei soggetti fragili. Molto poco per la verità.

 

Le Linee guida dell’istituto Superiore di Sanità (ISS)

L’unico documento nazionale di fonte governativa che entra nel merito della definizione e dell’organizzazione del Budget di Salute è costituito dalle Linee guida elaborate dall’Istituto Superiore di Sanità dal titolo “Linee programmatiche: progettare il budget di salute con la persona”¹. È previsto che il documento possa essere inviato per l’approvazione alla Conferenza Stato-Regioni.

Vale la pena, nelle pagine di seguito, di sintetizzare e valutare questo documento che definisce e caratterizza il budget di salute.

 

Che  cosa è il Budget di salute? La definizione

Il Budget di salute (BdS), costituito dall’insieme delle risorse economiche, professionali, umane e relazionali, necessarie a promuovere contesti relazionali, familiari e sociali idonei a favorire una migliore inclusione sociale della persona, è uno strumento generativo che contribuisce alla realizzazione di percorsi di cura nell’ambito di Progetti di Vita personalizzati in grado di garantire l’esigibilità del diritto alla salute attraverso interventi sociosanitari fortemente integrati e flessibili.

 

Vantaggi e svantaggi del budget di salute

La revisione sistematica della letteratura internazionale, tenendo conto dei diversi contesti non sempre comparabili, ha evidenziato che i risultati positivi per le persone con disturbi di salute mentale che utilizzano il Budget di Salute sono stati confermati in termini di scelta e controllo del paziente sul suo percorso di recupero. L’uso del Budget di Salute per tali persone ha mostrato diversi benefici nella responsabilizzazione del paziente, nell’impegno delle parti interessate, nel coinvolgimento delle cure e del personale nella definizione del Budget di Salute e nell’accesso tempestivo e adeguato al trattamento. Inoltre, diversi studi hanno mostrato che gli utenti si sono dimostrati soddisfatti per la realizzazione dei Budget di Salute. Inoltre, il Budget di Salute ha migliorato gli esiti clinici degli utenti, la qualità della vita, l’impegno nel lavoro retribuito nelle esperienze lavorative e di vita indipendente, e hanno avuto un riflesso positivo sull’intera famiglia e sul contesto di supporto. Le evidenze hanno rilevato che il Budget di Salute ha favorito cambiamenti significativi nel modo in cui le risorse sono state utilizzate e negli approcci di intervento personalizzati e ha determinato risparmi sui costi per le famiglie e per i Sistemi Sanitari Nazionali.

Per contro, preoccupazioni per l’applicazione del Budget di Salute sono state espresse in diversi studi. I familiari hanno percepito come difficile e stressante la gestione e le procedure del Budget di Salute, le sue modalità di applicazione con i professionisti e si sono quindi sentiti meno coinvolti nella cura dei loro cari. In alcuni studi, i professionisti hanno trovato la gestione del Budget di Salute come un onere aggiuntivo nel loro lavoro.

 

Obiettivi

Il Budget di Salute sostiene progetti individualizzati, finalizzati  a  favorire  la permanenza della persona nel domicilio prescelto coinvolgendo  i diversi  soggetti della comunità.

 

A chi si applica

Le linee programmatiche dell’ISS partono dall’esperienza della salute mentale ma possono essere intese come applicabili, con le specifiche declinazioni e gli opportuni adeguamenti, a tutte le progettualità rivolte a persone che presentano bisogni sociosanitari complessi, per le quali sia appropriato l’intervento capacitante ed evolutivo. Il Budget di Salute si rivolge a persone prese in carico dalla rete dei servizi sanitari territoriali con bisogni complessi sia sociali che sanitari.

 

Chi lo realizza: l’équipe sociosanitaria

Il Budget di Salute è a governo  e coordinamento pubblico per garantire una reale integrazione sociosanitaria. La richiesta di attivazione del Budget di Salute, anche su proposta della persona e/o di un suo legale rappresentante, deve avvenire ad opera di un operatore sanitario o sociale dei servizi che hanno in carico il caso. La componente sociale è a garanzia dei diritti/doveri di cittadinanza; quella sanitaria per il diritto alla salute e all’abilitazione. Ciascun servizio fa riferimento alla propria normativa per erogare gli interventi.

L’Equipe sociosanitaria preposta alla realizzazione del budget di salute  deve essere composta da almeno un operatore sanitario e sociale. La componente sanitaria è rappresentata dagli operatori sanitari che hanno in carico la persona anche considerando eventuali comorbidità. La componente Sociale è rappresentata dall’assistente sociale dell’Ente Locale eventualmente coadiuvata da altri operatori educativi o sociali. Qualora i componenti non abbiano potere decisionale in merito alle fonti di finanziamento, si rende necessaria la convalida secondo il modello dell’Unità di Valutazione Multiprofessionale. L’équipe sociosanitaria con potere decisionale o l’Unità di Valutazione Multiprofessionale, avvalendosi degli elenchi di soggetti qualificati, è il soggetto responsabile della ricerca e accompagnamento della persona nell’individuazione  del servizio/percorso/intervento in grado di assicurare all’utente la risposta più idonea.

 

La valutazione  multiprofessionale e multidimensionale

Per la definizione del Budget di Salute occorre effettuare la valutazione multiprofessionale e multidimensionale dei bisogni e delle risorse con un approccio capacitante. La valutazione deve essere condotta nella relazione e nel dialogo con la persona.

L’Equipe sociosanitaria deve prevedere il contributo della persona stessa, dell’eventuale Amministratore di Sostegno in base al mandato ricevuto e, su richiesta della persona stessa, dei soggetti significativi affinché la persona partecipi attivamente alla valutazione di bisogni e risorse ed esprima il diritto all’autodeterminazione nella cura  condivisa e nella definizione del proprio progetto di vita, dove possa consapevolmente investire le proprie  risorse anche economiche.

La valutazione prevede l’utilizzo di strumenti validati e standardizzati atti a indagare le diverse aree: area clinica, del funzionamento psicosociale, della qualità di vita, della motivazione al cambiamento e del gradimento.

 

Progetto Terapeutico Riabilitativo Individualizzato (PTRI)

Il budget di salute mette insieme il percorso di cura e il progetto di vita della persona. Sulla base delle valutazioni condotte sempre in tutti gli assi di intervento (casa/habitat, formazione/lavoro, socialità e apprendimento/espressività/comunicazione), viene costruito, su misura e in modo partecipato con la persona tenendo conto delle sue preferenze, il “Progetto Terapeutico Riabilitativo Individualizzato (PTRI) che deve esplicitare azioni e obiettivi da raggiungere in ciascun asse. Il PTRI, come percorso di cura orientato al recovery della persona, si sviluppa insieme al progetto di vita.

Il PTRI deve contenere:

• gli obiettivi nelle diverse aree dei determinanti sociali della salute;
• le abilità necessarie alla persona per il raggiungimento degli obiettivi;
• le risorse umane, ambientali e materiali (anche economiche) necessarie per il raggiungimento degli obiettivi, dettagliando quelle in essere e quelle da attivare attraverso fonti di finanziamento individuate, secondo le specifiche normative di riferimento, sia per quanto attiene al programma di cura che al progetto di vita;
• il piano dettagliato dell’intervento, indicando eventuali priorità;
• gli operatori coinvolti, altre figure coinvolte, dettagliando compiti e responsabilità;
• la programmazione dei tempi di verifica;
• l’ipotesi durata del progetto;
• il responsabile del progetto: case manager.

 

Il passaggio alla fase attuativa del PTRI prevede la sottoscrizione di un accordo che espliciti le risorse e gli impegni assunti da ogni parte coinvolta. L’accordo deve essere sottoscritto da:

• persona;
• eventualmente da un suo famigliare/caregiver se coinvolto, e con il consenso della persona assistita;
• tutore/amministratore di sostegno se presente;
• équipe sanitaria curante;
• équipe dell’ufficio del servizio sociale dell’Ente Locale;
• referente di un Ente del Terzo Settore o privato imprenditoriale coinvolto nel progetto, identificato tra quanti presenti nell’Elenco di soggetti qualificati.

 

Il Budget di Salute per diventare operativo richiede il consenso, che viene espresso nella sottoscrizione anche da parte della persona di un accordo, nel quale vanno declinati gli obiettivi e gli impegni di tutti i soggetti coinvolti. L’accordo è parte integrante del budget di salute.

 

Il case manager

Ogni  progetto  relative al Budget di  Salute  deve  essere  coordinato  da  un  Case  Manager identificato che può essere di ambito sanitario o sociale.

 

Percorsi attuativi: co-programmazione e co-progettazione

La scelta di individuare nel Codice del Terzo settore la fonte normativa per la regolazione dei progetti delle modalità e degli interventi compresi nel Budget di Salute risulta coerente con gli obiettivi dei PTRI. Questi ultimi, infatti,  contemplano interventi, percorsi ed attività che, da un lato, devono provenire da un’ampia gamma di soggetti e, dall’altro, devono opportunamente essere condivisi tra enti pubblici, organizzazioni non profit e utenti/beneficiari e le loro famiglie.

Al fine di sostenere i percorsi individuati con Budget di Salute, le Aziende Sanitarie e gli Enti Locali condividono una co-programmazione, ai sensi dell’art. 55 d.lgs 117/2017, coinvolgendo gli Enti del Terzo settore, finalizzata all’identificazione dei bisogni da soddisfare, degli interventi a tal fine necessari, delle modalità di realizzazione degli stessi e delle risorse disponibili. Si raccomanda di formalizzare tale co-programmazione attraverso l’accordo di programma, in analogia e raccordo con quanto previsto per la programmazione dei piani di zona (L 328/2000), per definire e condividere le risorse economico-finanziarie necessarie alla realizzazione dei programmi e interventi sociosanitari con Budget di Salute.

Nella fase di co-progettazione, oltre agli enti del terzo settore, possono essere coinvolti tutti i soggetti potenzialmente interessati alla costruzione del Budget di Salute (es. associazioni, cooperative, famiglie e privati). Coerentemente con il progetto individualizzato e in ossequio al principio di sussidiarietà di cui all’art. 118, u.c. Cost., in coerenza dell’art. 55, d. lgs. 117/2017 (Codice del Terzo settore)  le aziende sanitarie e gli enti locali possono istituire appositi Elenchi di soggetti qualificati (con avviso pubblico) che saranno coinvolti in modo attivo nella definizione delle attività, dei percorsi e degli interventi socio sanitari (ad es. socio assistenziali, socio educativi, socio occupazionali e socio riabilitativi), in favore di persone in carico ai servizi sanitari e sociali con progetti finalizzati al recupero di autonomie ed al reinserimento sociale, secondo il modello del Budget di salute.

Gli Elenchi dei soggetti costituiti con le procedure indicate divengono il riferimento per la scelta dei soggetti partecipanti al singolo progetto con le seguenti fasi applicative:

• la persona è già in cura ai servizi sanitari e sociali e viene sviluppata una prima ipotesi progettuale di massima con una fase di progettazione condivisa tra tutti i soggetti coinvolti nel progetto inclusa la persona;
• al termine  della  progettazione  viene  sottoscritto       il  Budget  di  Salute  e identificato il Case Manager;
• il Budget di Salute diviene esecutivo con la sottoscrizione dell’accordo/contratto;
• il Case Manager  coordina  le azioni  di  verifica  e  monitoraggio  ad  opera dell’équipe

 

Coinvolgimento di utenti e famigliari esperti per esperienza

Si raccomanda il coinvolgimento delle associazioni di utenti e familiari nella fase di co­-programmazione. Nella  realizzazione del Budget di Salute possono essere coinvolti i familiari e va incentivata la partecipazione attiva delle figure di utenti esperti per esperienza (ESP), o facilitatori, sulla base delle evidenze consolidate in diverse regioni nell’ambito di percorsi di formazione dedicati.

 

Il monitoraggio

Il Budget di Salute nella fase attuativa deve essere costantemente monitorato e verificato dall’équipe sociosanitaria, almeno annualmente, con la partecipazione attiva della persona. L’azione di monitoraggio e verifica è coordinata dal Case manager identificato già in fase progettuale. La verifica prenderà in considerazione anche indicatori di esito (ISS).

 

Qualche valutazione

Il quadro normativo nazionale  relativo al Budget di Salute non è ancora in grado di promuovere uno sviluppo omogeneo e crescente del nuovo modello assistenziale in tutto il Paese.

Scarno l’accenno normativo ed ancora incomplete  le linee programmatiche elaborate dall’ISS su cui vale però la pena di concentrare l’attenzione perchè forniscono comunque un contributo utile alla definizione e costruzione del Budget di salute.

Innanzitutto va ribadito che il documento dell’ISS nasce e si sviluppa nel mondo della salute mentale per cui, pur rimanendo concettualmente valido per tutta l’area sociosanitaria, ha bisogno di essere calato anche negli altri settori con un linguaggio un po’ più universale.

Condivisibile è il suggerimento di utilizzare (anche) lo strumento della co-programmazione e della co-progettazione per l’attuazione dei Progetti Terapeutico Riabilitativo Individualizzato (PTRI) perchè più adatti ad un utilizzo condiviso di risorse di diversa provenienza.

La criticità principale del documento dell’ISS si riscontra invece  attorno al tema centrale della puntuale costruzione del budget di salute. Non è chiaro il rapporto fra il Progetto Terapeutico Riabilitativo Individualizzato (PTRI) e il Budget di salute.

Si tratta della stessa cosa utilmente aggiornata o siamo in presenza di due atti diversi? Su questo punto strategico le linee programmatiche dell’ISS dovrebbero essere più esplicite.

Dalla lettura puntuale del documento dell’Istituto Superiore di Sanità sembrerebbe che il Budget di Salute sia un documento successivo al PTRI che contenga, fra l’altro, l’accordo sottoscritto da ogni parte coinvolta che espliciti le risorse e gli impegni assunti. Una soluzione che sembrerebbe logica ma che non si può ricercare con difficoltà (scarsi accenni) all’interno del documento. Inoltre, se l’accordo, come si dice,  è parte integrante del budget di salute, quali sono gli altri contenuti del BdS? Occorre pertanto che tutta questa parte (contenuti e procedure)  venga trattata con maggiore attenzione e spazio, tenuto conto che si tratta del contenuto centrale e specifico delle linee guida.

Non ci sono accenni alle modalità di aggregazione e utilizzo delle diverse risorse, comprese quelle dell’assistito, che sarebbe invece di grande aiuto se venissero esplicitate in un documento guida nazionale per la praticabilità delle azioni a livello locale.

Per ultimo, nulla si dice sul “potere” del case manager che ha il compito di coordinare (o addirittura gestire) risorse di provenienza diversa, un ruolo strategico ma anche in parte nuovo nel panorama degli operatori sociosanitari. Il case manager è una figura conosciuta ma che si potenzia notevolmente se incaricato della gestione del Budget di salute per cui le sue funzioni ed i suoi “poteri” vanno ridefiniti nel nuovo contesto.

L’approvazione di una buona legge può certo cambiare decisamente l’interesse nei confronti del Budget di salute. La proposta in discussione in Parlamento può certo completare il quadro normativo e promuoverne lo sviluppo  ma il testo originario del Disegno di legge presentato, prima della sua approvazione,  ha bisogno di essere  migliorato.

1. Alcune versioni del documento sono disponibili in rete ma più recentemente il documento è stato pubblicato come allegato della DGR 348/2022 della Regione Marche.